발달장애청소년 자녀의 대학 진학관련 자립역량 증진 과정에 대한 부모의 경험: 리빙랩 방식을 활용하여

발달장애연구 제28권 제4호, pp. 225~251.

The Journal of Developmental Disabilities

https://doi.org/10.34262/kadd.2024.28.4.12

발달장애청소년 자녀의 대학 진학관련 자립역량 증진 과정에 대한 부모의 경험: 리빙랩 방식을 활용하여^*

임혜경^**, 이연재^***

국문 요약

이 연구는 발달장애청소년 자녀 부모가 자녀의 대학 진학관련 자립역량 증진과정 경험에 대한 사례연구로 연구 참여자는 2023년과 2024년에 대학에 진학한 25세 미만 발달장애 자녀를 둔 부모 5명이다. 자료 수집은 2024년 5월 중순부터 6월 중순 사이에 심층면담을 진행하였다. 수집된 자료의 분석은 질적 사례연구방법의 사례 내 분석, 사례 간 분석을 활용하였다. 분석 결과, 사례 내 분석에서는 부모와 자녀 특성, 사례 간 분석에서는 총 43개의 핵심의미, 15개의 하위범주, 5개의 상위범주로 통합되었으며, 상위범주로는 더 나은 삶을 꿈꾸며, 공존하는 양가적 감정, 악전고투하는 심경으로, 십시일반하는 자세로, 노심초사하는 부모의 마음으로가 도출되었다. 연구결과를 통해 발달장애학생의 대학 기반 고등교육을 안정적으로 지원할 수 있는 방안에 대한 실천적 함의를 제시하였다.

주제어 : 발달장애청소년, 대학 진학, 자립역량, 부모의 경험, 리빙랩

* 이 논문은 2020년 대한민국 교육부와 한국연구재단의 지원을 받아 수행된 연구임(NRF-2020S1A5B5A16082341).

** 제1저자: 부산대학교 교육발전연구소 연구교수(lhg2021@naver.com).

*** 교신저자: 서울대학교 교육학과 박사수료(2_yeonjae@snu.ac.kr).

Parents' Experience in the Process of Improving Self-Reliance Competency regarding University Entrance of Adolescents with Developmental Disabilities: Using the Living Lab Method

Hye-Gyeoung, Lim^*ㆍYeon-Jae, Lee^**

Abstract

This study is a case study on the experience of parents in the process of improving self-reliance competency regarding university entrance of adolescents with developmental disabilities (DD). Participants were five parents whose children with DD under the age of 25 went to university in 2023 or 2024. To collect data, in-depth interviews were conducted between mid-May and mid-June 2024. The collected data were analyzed using within-case analysis and cross-case analysis of qualitative case study methods. As a result, a total of 43 core meanings, 15 subcategories, and 5 upper categories were identified. The upper categories were "Dreaming of a better life," "coexistent ambivalence," "with a feeling of doing one's best," "with a posture of adding strength together," and "With a worried parent's mind." Through the results of the study, practical implications for a way to stably support university-based higher education for students with DD were suggested.

Keywords: Adolescents with Developmental, University Enterance, Self-Reliance Competency, Parents' Experience, Living Lab

* First author: Development Institute, Pusan National University (lhg2021@naver.com).

** Corresponding-author: Ph.D. Student, Seoul National University (2_yeonjae@snu.ac.kr).

Ⅰ. 서론

교육의 궁극적인 목적은 우리가 살아가는 사회의 구성원으로서 독립적으로 살아갈 수 있는 역량을 개발하는 데 있다. 이는 장애인도 예외일 수 없으며, 국가는 장애인이 능력을 개발하여 전문성을 갖출 수 있도록 적절한 교육기회를 제공해야 할 책무가 있다(국립특수교육원, 2023). 이런 맥락에서 장애인에게 대학을 기반으로 하는 고등교육을 제공하는 것이 점차 강조되고 있다(김익수, 이태수, 2008). 고등교육에 대한 법적 정의는 「고등교육법」 제2조에서 찾아볼 수 있으며, 대학(종합대학, 전문대학), 산업대학, 교육대학, 전문대학, 원격대학, 기술대학 및 각종학교를 기반으로 하여 이루어지는 대학으로 명시되어 있다(법제처, 2011).

장애학생의 대학 기반 고등교육의 시작점은 1995년 ‘특수교육대상자 대학특별전형 제도’의 시행에서 찾을 수 있다. 이후 「고등교육법 시행령」 (법제처, 2006), 「장애인 등에 대한 특수교육법」 (법제처, 2007)이 제정됨으로써 실질적으로 장애학생의 고등교육 학습권 보장을 보장하는 법적 근거가 마련되기도 하였다. 그에 더해, ‘제4차 특수교육발전 5개년 계획’(’13~’17)으로 대학특별전형 제도를 개선하여 ‘대학입학기회 확대 및 다양화’(교육부, 2013)를 제시하였고, ‘제5차 특수교육발전 5개년 계획’(’18~’22)으로 특수교육대상자의 ‘진로 및 고등ㆍ평생교육 지원 강화’(교육부, 2018)를 공표하면서 장애학생의 고등교육 기회는 확대되어 왔다.

교육부(2024)에 따르면, 고교를 졸업한 특수교육대상자가 고등교육기관에 진학한 수는 6,247명 중에서 3,719명(59.5%)으로 과반수이상이 고등교육에 진입한 것으로 나타났다. 그러나 세부지표를 살펴보면, 전공과가 2,325명으로 전문대학의 543명과 대학교의 851명을 합한 수보다 2배가량 많은 것으로 나타나 생활자립능력과 사회적응력 향상을 기대하는 전공과에 대한 선호도가 더 높은 편이다. 교육부(2022)의 장애유형별에 따른 대학진학률은 지체 및 뇌병변장애 39%, 시각장애 14%, 청각장애 14%, 지적 및 자폐성장애 14%로, 2012년의 지체 및 뇌병변장애 56%, 시각장애 16%, 청각장애 14%, 지적 및 자폐성장애 8%에 비해 지체 및 뇌병변장애와 시각장애의 비율은 낮아지고 지적 및 자폐성장애의 비율이 높아진 것을 보더라도 발달장애학생의 대학 기반 고등교육 수혜율이 증가하고 있다.

이는 국립특수교육원(2023)이 발달장애의 특성을 반영하는 구조화된 교육을 제공할 목적으로 ‘대학 교육과정(학위, 비학위) 운영 사례’를 분석하여 발달장애인 교육과정 모델을 개발한다거나, 대학 차원에서 발달장애학생을 위한 특화학과를 개설하는 등 발달장애학생에 대한 관심이 높아진 것(에이블뉴스, 2023. 10. 26)이 근원이 되고 있다. 이처럼 발달장애학생들이 지적능력이 낮다는 이유만으로 고등교육에서 제외될 만한 합리적인 이유가 없음에도(조성혜, 2014), 인지수준이 낮아서 대학입학 전형을 보거나 적응능력이 부족해서 대학생활에 어려움이 있을 것이라는 근거로 고등교육의 사각지대에 놓였던 것(박영근, 김정현, Hosp, 2013)과는 다르게 대학을 기반으로 하는 고등교육으로 변화가 이루어지고 있다.

그동안 발달장애학생의 대학 진학관련 연구는 주로 고등교육으로의 방안을 탐색하는 연구(이효정, 이영선, 2011; 조성혜, 2014; 박영근, 김정현, Hosp, 2013), 특수교사의 진학지도 경험과 인식(최성규, 2012; 나인정, 이미숙, 2019; 김동규, 2024) 등의 연구가 있는데 대학진학의 주체인 발달장애학생이나 그들의 중요한 지원자인 부모를 대상으로 한 대학 진학관련 준비 경험을 소개한 연구는 없다. 점차 발달장애 자녀 부모들이 대학 기반의 고등교육에 대한 관심이 높아지고 있으므로, 대학 진학과 입학 정보를 제공하여 발달장애학생에게 대학 기반의 고등교육이 확대될 필요가 있다(정소영, 2016). 이에 발달장애 자녀 부모 관점에서 대학 진학과 관련된 경험적 서술을 해 주고, 이를 기반으로 하는 제도적 개선이 마련되어 전공과 중심의 고등교육에서 대학 기반의 고등교육으로 변화를 바라는 발달장애학생과 부모에게 시의적절한 기회가 될 수 있을 것이다.

사실 대학 기반의 고등교육 확대는 장애인의 자립생활의 정의에도 영향을 미칠 수 있다. 자립생활이란 미국 ILRU(Independent Living Research Utilization, 1977)에 따르면, 의사결정이나 일상생활에 있어서 의존을 최소화하고 스스로 선택에 의해 자기 생활을 하는 것으로, 신변처리, 지역 일상생활에의 참여, 사회적 역할 수행, 자기결정, 신체적 및 심리적 의존 최소화 등이 포함된다. 즉, 정부가 내놓은 장애인 자립생활 지원 혜택 완벽 가이드(모두복지, 2024)에서도 장애인의 자립은 단순히 경제적인 문제를 넘어 자기결정권과 자존감을 확보하는 중요한 과정으로 직업재활, 주거, 교육과 문화 활동이 보장되어야 한다고 제시되어 있다. 그러나 자기결정권과 자기주도권이 상대적으로 제한된 발달장애인보다 신체적 장애인을 중심으로 논의되어 왔으나(유승주, 2022; 임은주, 황정아, 2023), 점차 상대적 자립의 개념이 수용되면서 발달장애인도 자립생활의 대상이라는 인식이 확산되고 있다(김자영, 2023; 김주옥, 염태산, 2022; O’Day, 1999). 연구자에 따라 자립을 정의하는 방법은 다양하나 임혜경과 이연재(2024)는 직업적 자립, 경제적 자립, 일상생활에서의 자립, 문화를 향유하는 자립으로 정의하였는데, 여기에 대학 기반의 고등교육을 향유하는 자립을 추가하는 것도 가능할 것 같다.

장애인 복지에서 개인의 꿈, 선호, 흥미에 중점을 두고 자신의 재능과 능력을 발휘하며 살아갈 수 있도록 지원하는 사람중심계획(Person Centered Plan: PCP)이 실천과제로 부상하고 있는 시점에 당사자의 욕구를 가장 잘 반영하고 유연하게 운영될 수 있는 연구방법으로 리빙랩이 제안되고 있다(임혜경, 이연재, 2024). 현대적 의미의 리빙랩은 1990년대 후반 MIT의 미디어 랩 프로젝트와 같은 과학기술 연구에서 특정 문제와 관련된 광범위한 이해관계자들이 참여하여 공동창조 방식의 해결안을 도출하는 현장 기반의 탐구과정을 특징으로 한다(주경일, 2020). 리빙랩에 참여하는 주체별로 활동자주도형, 조력자주도형, 제공자주도형, 사용자주도형으로 유형화할 수 있는데, 사용자와 전문가의 공동창조 방식으로 문제해결을 해나가는 사용자참여형 리빙랩은 사용자의 일상생활 문제를 해결하는데 있어 성과가 높다(임혜경, 이연재, 2024; 주경일, 2020). 리빙랩의 운영방식은 ENoLL(2015)에서 제안된 후 효과적이라고 밝혀진 수요파악 및 유목화, 목표 및 이해관계자 확인, 시나리오 및 활용사례 분석, 도입 및 실증, 분석 및 확산의 5단계로 구성하며(박수경, 배종필, 2021), 운영평가는 사용자 중심, 공동 창조, 맥락과 현실성, 가치와 지역사회, 혁신성과 기술 활용의 5개 항목으로 기준을 설정하고 있으나 연구자마다 정하는 기준은 상이하다(이성민 등, 2020). 이처럼 사용자 중심의 열린 혁신의 개념에서 출발한 리빙랩은 다수의 이해관계자와 실제 사용자가 참여하여, 실생활의 문제를 해결하기 위한 대안을 설계하고 개발하는 전 과정을 의미하므로(성지은, 이유나, 2018), 연구자마다 다양한 방법으로 리빙랩을 운영할 수 있는 개방적 구조를 갖는 연구방법론으로 간주된다.

발달장애인을 대상으로 한 연구에서 리빙랩을 활용한 사례는 거주시설 발달장애인을 위한 1인 체험홈 지원 프로그램 개발(박수경, 임나래, 이선우, 2019), 발달장애인을 위한 자립형 식생활 실천교육 프로그램 개발(양경미 등, 2019), 자폐성장애 청소년을 위한 여가활동 프로그램 개발(박수경 등, 2020), 경계선 발달장애인을 위한 ICT 기반 의사소통 도구 개발(이성민 등, 2020), 취업한 지적장애인의 고용안정을 위한 프로그램 개발(박수경, 배종필, 2021), 발달장애청소년 자립역량 증진을 위한 문화예술프로그램 개발(임혜경, 이연재, 2024), 발달장애인 맞춤 시력도구 개발(박수경 등, 2024) 등이 있는데, 이들 연구는 프로그램을 개발하는 것을 목표로 하고 있어 결과를 중심으로 평가가 가능하다. 그러나 발달장애청소년 자녀의 대학 진학관련 경험을 알아보는 연구에서는 리빙랩 운영 결과를 평가하기 보다는 리빙랩 운영 과정에서 이해관계자의 생생한 경험들을 사례연구로서 알아볼 필요가 있다.

사례연구는 시간과 장소의 경계를 갖는 하나의 사례 혹은 체계를 시간의 경과에 따라 탐색하고, 사례에 대한 상세하고 심층적인 이해를 제시하는 연구방법으로, 참여자의 생생한 경험을 전해줄 수 있다는 장점이 있다(권자영, 배은미, 박향경, 2021; Creswell & Poth, 2018/2021). 본 연구에서는 모든 발달장애청소년에게 있어 대학에 진학하는 것이 보편적이고 통상적인 목표가 아니라는 점과 약 2년 동안의 대학 진학관련 자립역량 증진 경험을 탐색한다는 점에서 사례분석 연구방법으로 부모의 경험을 탐색하고자 한다.

이에 따른 구체적인 연구목적은 다음과 같다.

첫째, 사례 내 분석으로 알아본 발달장애청소년 부모와 자녀의 특성은 어떠한가?

둘째, 사례 간 분석으로 알아본 발달장애청소년 자녀의 대학 진학관련 부모의 경험은 어떠한가?

Ⅱ. 연구 방법

1. 연구 참여자

연구 참여자는 발달장애청소년 자립역량 증진을 위한 사용자참여형 리빙랩 구성원으로 참여하고 있는 부모 5명이다. 사용자참여형 리빙랩 구성원을 모집하기 위해 2022년 ○○시 소재 장애인부모회, 지적장애인협회 사무국장을 통해 청소년기본법에서 정하는 9세 이상 24세 미만의 연령범위의 발달장애 자녀를 둔 부모를 소개받았다. 본 연구의 목적과 방법을 구체적으로 안내하고, 연구절차를 충분히 이해하고 참여를 희망하는 부모 12명을 최종 선정한 바 있다. 본 연구에 참여한 부모 5명은 2023년과 2024년에 대학에 진학한 발달청소년 자녀를 둔 부모로서 연구목적과 내용을 설명하고 자발적 참여에의 동의를 구하는 목적표집방법을 활용하였다. 리빙랩 구성원 선정기준은 <표 Ⅱ-1>, 연구 참여자의 일반적 특성은 <표 Ⅱ-2>에 각각 제시하였다.

<표 Ⅱ-1> 리빙랩 구성원 선정기준
선정 기준
1	발달장애인법(2015)에 의거하여 지적장애, 자폐성장애, 기타 통상적인 발달지연 진단을 받은 발달장애청소년
2	청소년기본법(2024)에 의거하여 9세 이상 24세 미만의 발달장애청소년
3	사용자참여형 리빙랩 운영과정에 참여할 수 있는 부모 및 그들의 발달장애청소년 자녀
4	연구 참여에 동의한 부모 및 그들의 발달장애청소년 자녀
주. 2022년 부산대학교 생명윤리위원회 심의(PNU IRB/2022_31HR)를 획득하여 부산과 울산지역 발달장애청소년 자녀를 둔 부모 20명을 리빙랩 구성원으로 선정한 바 있으며, 2024년 현재 ○○지역에서는 12명의 부모가 리빙랩 구성원으로 참여하고 있음. 참여방식은 부모 자조모임에만 참여하는 부모 참여형, 사용자 욕구를 기반으로 구성된 1년 단위의 프로그램에 참여하는 부모-자녀 참여형으로 운영되고 있음

<표 Ⅱ-2> 연구 참여자의 일반적 특성
	부모 특성				자녀 특성
	연령	최종학력	직업	관계	성별	연령	재적학교(학년)	장애유형(정도)
A	58	대졸	사회복지사	모	여	24	사이버대학(2)	지적장애(경도)
B	59	대졸	입시학원 원장	부	여	23	일반 4년제 대학(1)	지적장애(경도)
C	55	대졸	장애인활동가	모	남	22	3년제 전문대(1)	지적장애(경도)
D	56	고졸	전업주부	모	남	21	일반 4년제 대학(2)	지적장애(경도)
E	54	대졸	경찰공무원	부	여	20	일반 4년제 대학(1)	지적장애(경도)

표에서 보면, 부모의 연령은 5명 모두 50대로 동일하며, 학력은 대졸이 4명, 고졸이 1명이다. 직업은 4명은 유직, 무직이 1명이며, 자녀와의 관계는 모가 3명, 부가 2명이다. 자녀의 성별은 남학생이 2명, 여학생이 3명이며, 재적학교는 사이버대학이 1명, 일반 4년제 대학이 3명, 3년제 전문대가 1명이다. 장애유형은 모두 지적장애이며, 장애정도는 3급으로 심한 장애에 해당하지만 일상수행 수행수준은 대부분 독립적인 경도 장애를 가지고 있다.

2. 리빙랩 운영

본 연구에서는 2022년 6월에 리빙랩 구성원 모집을 시작으로 2~3개월에 1회씩, 대면 또는 비대면 방식으로 부모회의를 정기적으로 진행해왔다. 회의의 주된 안건은 구성원들 자녀의 행동문제, 진로결정, 가족기능 등 현안 문제들을 자유롭게 발제하여 공동의 의사결정을 통해 대처방안을 강구하는 데 주안점을 두었다. 리빙랩 구성원으로 2023년과 2024년에 자녀의 대학 진학관련 경험이 있는 부모의 사례를 타임라인으로 제시하면 다음의 [그림 Ⅱ-1]과 같다.

그림입니다.
원본 그림의 이름: 12_227쪽 그림 2-1 리빙랩 운영.png
원본 그림의 크기: 가로 1390pixel, 세로 656pixel

[그림 Ⅱ-1] 리빙랩 운영

그림에서 보면, 참여자 D의 자녀는 2022년 9월에 원서를 접수하여 11월에 합격하였고, 참여자 A의 자녀는 2022년 12월에 원서를 접수하여 2023년 1월에 합격하였으며, 참여자 A, D의 자녀는 2023년 3월에 대학에 진학하였다. 참여자 B, C, E의 자녀는 2023년 9월에 원서를 접수하여 2023년 11월에 참여자 B, E의 자녀는 후보로 선정되었고, 참여자 C는 수시1차에서 불합격하였다. 이에 참여자 C의 자녀는 2023년 11월에 수시2차 원서를 접수하여 2023년 12월에 합격하였으며, 참여자 B, E의 자녀는 2024년 1월에 추가합격하여 참여자 B, C, E의 세 자녀는 2024년 3월에 대학에 진학하였다.

3. 연구 도구

발달장애청소년 자녀의 대학 진학관련 경험을 생생하게 알아보기 위해 반구조화된 질문지를 구성하였다. 질문지의 구성은 자녀와 부모 특성, 자녀의 대학 진학을 결심하게 된 계기, 대학 진학관련한 부모의 태도, 대학 진학관련 준비과정에서 경험한 어려움, 대학 진학관련 준비과정에서 리빙랩 활동의 의의, 원만한 대학생활을 위해 요구되는 자립역량 증진요소의 6개 영역으로 구성하였다. 개별 심층면담을 위한 질문지 구성은 <표 Ⅱ-3>과 같다.

<표 Ⅱ-3> 심층면담 질문지 구성
영역	주요내용	세부내용
1	부모와 자녀 특성	⦁부모님과 가족 소개를 해주시겠어요? ⦁발달장애 자녀의 특성에 대해 말씀해주시겠어요?
2	대학 진학결심 계기	⦁자녀의 대학 진학을 결심하게 되신 계기는 무엇인지 말씀해주시겠어요?
3	대학 진학관련 부모 태도	⦁자녀의 대학 진학관련에 대해 부모님께서는 어떠한 태도를 가지고 준비하셨는지 말씀해주시겠어요?
4	대학 진학관련 준비과정에서의 어려움	⦁자녀의 대학 진학관련 준비과정에서 어떠한 어려움을 경험하셨는지 말씀해주시겠어요?
5	대학 진학관련 준비과정에서의 리빙랩 모임의 의의	⦁자녀의 대학 진학관련 준비과정에서 리빙랩 모임은 어떠한 의미가 있었는지 말씀해주시겠어요?
6	원만한 대학생활을 위해 요구되는 자립역량 증진요소	⦁자녀의 원만한 대학생활을 위해 증진되어야 할 자립역량 요소는 무엇인지 말씀해주시겠어요?

4. 자료 수집 및 분석

면담 자료를 수집하기 위해 2024년 5월 중순부터 6월 말까지 약 1개월 반 동안 개별 심층면담을 진행하였다. 면담 장소는 연구 참여자가 도보로 이동할 수 있는 거주지 인근의 스터디카페를 예약하였다. 개별 면담에 참여하는 횟수는 1회로, 면담에 소요된 시간은 50분~60분가량이었다. 면담은 자녀의 대학 진학관련 경험에 대한 참여자들의 응답을 정리하면서 더 이상 새로운 내용이 드러나지 않는 포화상태에 도달하였다고 여겨질 때까지 진행하였다. 참여자 D와 E의 면담 내용에서 더 이상 새로운 내용이 도출되지 않는다고 판단하여 5명으로 면담을 종료하였다. 면담 내용은 사전에 동의를 구해 모두 녹취하였으며, 면담이 종료된 후 1주일 이내 필사본으로 전사하였다. 전사본을 검토하는 과정에서 진술 내용을 구체적으로 확인할 필요가 있을 때에는 전화 또는 문자로 연락하여 내용을 명확히 하였다. 전사 자료는 중복되거나 의미에 반영되지 않는 모호한 자료를 제외하고 A4 용지에 글자 크기를 10 포인트로 하였을 때 26장 분량이었다.

자료의 분석은 참여자들의 경험이 갖는 의미를 면밀하게 분석하기 위해 사례 내 분석과 사례 간 분석을 각각 실시하였다. 이를 위해 권자영, 배은미와 박향경(2021)의 연구에 근거하여 사례 내 분석은 직접적으로 의미를 찾아내는 사례 내 분석을 사용하였으며, 사례 간 분석은 여러 가지의 경험의 의미를 하나의 범주로 통합하기 위해 사례 간 분석을 사용하였다. 범주의 통합은 Giorgi(1997)의 분석방법에 근거하여 다음과 같이 핵심의미를 검토하였다. 첫째, 필사본 자료를 처음부터 끝까지 반복적으로 읽으면서 핵심문단을 추출한 다음 문단별로 천천히 읽으면서 중요한 의미문장을 찾아내었다. 둘째, 의미 단위의 윤곽이 명확히 드러나는 문장을 구별해내면서 단어 또는 내용이 중복되는 문장은 하나의 문장으로 묶고, 모호하거나 불분명한 문장은 삭제하였다. 셋째, 문맥상 뚜렷하게 의미가 구별되는 문장을 중심으로 의미 단위를 통합하면서 아이디어를 도출하였다. 질적 연구의 신뢰성과 엄격성을 높이기 위해 연구진 간 의견을 교환하는 분석자 삼각검증을 실시하여 자료해석에서 연구자의 편견이 개입되거나 연구 결과의 일반화 해석의 엄격성을 추구하였다(문현주 등, 2023; Lincoln & Guba, 1985).

5. 윤리적 고려

본 연구는 부산대학교 생명윤리위원회의 절차에 따라 승인(승인번호: PNU IRB/2024_75_HR)을 받은 후 진행하였다. 무엇보다 연구 참여자의 자발적 참여 및 철회, 연구 참여에 대한 동의서 획득, 개인 식별정보의 익명화 및 비밀보장 등의 기본적인 원칙을 준수하였다. 또한, 질적 연구의 엄격성과 진실성이 지켜질 수 있도록 연구 참여자와 동료 연구자 간 지속적인 검토과정을 거쳐 자료를 해석하였다.

Ⅲ. 연구 결과

1. 사례 내 분석

발달장애청소년 자녀의 대학 진학관련 경험을 알아보기 위해 개별 심층면담을 진행하였으며, 사례별에 따른 부모와 자녀의 특성을 분석한 결과를 제시하면 다음과 같다.

1) 참여자 A

(1) 부모 특성

참여자 A는 50대 후반으로 지적장애인 주간보호센터에서 사회복지사로 근무하고 있다. 가족은 비정규직 일을 하는 남편과의 슬하에 1남 1녀의 자녀를 두었으며, 둘째 자녀인 딸이 지적장애를 갖고 있다. 16년 전 지역아동복지센터에서 8년간 사회복지사로 근무한 적이 있었으나, 건강상 어려움이 생겨 6년가량 휴직하였다가 2018년에 재취업하였다. 연구진과는 2018년 부모 자조모임에서 처음 만나 인연을 맺게 되었으며, 자녀 양육의 해법을 찾기 위해 2022년 리빙랩 구성원으로 참여하게 되었다. 스스로 자신의 자녀는 천하제일의 사고뭉치라고 소개할 정도로 자녀가 벌이는 각종 사고(카드 발급, 대출 사기, 이성과의 채팅, 게임에의 몰입 등)를 뒷수습 하느라 경황이 없을 때가 많다. 또한, 가족 생계를 어머니가 책임지고 있는 상황이어서 늘 침울하고 지쳐 있는 모습을 볼 수 있다. 자녀의 대학 진학관련 진로는 어머니 스스로도 전혀 생각지도 못한 일이었으나, 지금보다 자녀가 더 나은 직장을 갖게 되거나, 장애자녀가 자립해야 가족들 모두 각자도생할 수 있다는 신념으로 사이버대학에 진학하기로 마음먹었다.

(2) 자녀 특성

참여자 A의 자녀는 24세 여성으로 사이버대학 사회복지과 2학년에 재학 중이다. 초3때 지적장애를 진단받았으며, 초중고교 모두 일반학교에서 통합교육을 받았다. 중2때 심한 왕따를 경험한 적이 있으며, 그 영향으로 현재까지 우울증 약을 복용하고 있다. 고교 졸업 후 청소업체에 취업하여 3년 간 근무하였으나 직장 동료에게 돈을 빌리고 갚지 않거나, 빌려주지 않으면 욕설을 하는가 하면, 청소 문제로 작업반장이 지적하면 대드는 등 직장 내 문제가 빈번하게 발생하여 회사로부터 다른 일자리를 찾아보면 어떻겠는가 하는 연락을 받고 어머니가 퇴사시켜 버렸다. 이후 집에 혼자 있으면서 채팅과 게임, 쇼핑 등으로 소일하자 2023년 봄부터 노인주간센터 요양보조원으로 일하고 있다. 이곳에서도 직장 동료에게 불쑥대고 말을 해 마찰을 빚기도 하고, 센터 일이 재미없으니 아파서 쉬고 싶다는 말을 자주 하기도 한다. 어머니의 권유로 사이버대학에 진학하여 국가장학금을 받으며 학업과 일을 병행하고 있다.

2) 참여자 B

(1) 부모 특성

참여자 B는 50대 후반으로 27년째 입시학원을 운영하고 있다. 가족은 입시학원을 함께 운영 중인 50대 중반의 아내와의 슬하에 1남 2녀의 자녀를 두고 있으며, 셋째 자녀인 딸이 지적장애를 갖고 있다. 이 자녀는 초3때 학교교육을 중단한 이력이 있어 친구가 없는 것이 늘 마음에 쓰여 또래모임을 만들어주려고 리빙랩 구성원으로 참여하게 되었다. 어머니가 타 지역에 거주하는 첫째와 둘째 자녀 뒷바라지(반찬, 청소 등), 시모 간병 등으로 주말에 시간을 내기가 힘들어지게 되면서 아버지가 대신 참여하게 되었다. 참여자 B는 자녀가 의사소통기술이 부족하고, 타인에 대한 경계심이 낮아서 성적 피해를 몇 차례 경험한 탓에 안전하고 신뢰할 만한 리빙랩 구성원들 자녀들과 또래모임을 할 수 있게 되어 다행스러워 하였다. 자녀가 우물 안 개구리처럼 살지 말고 외연을 확장하기 위해 대학가는 것은 좋지만, 타 지역에서 이전과 같은 문제가 발생한다면 어쩌나 하는 생각으로 고민의 시간이 길어졌다. 막상 부모가 보내기로 마음먹고 나니 이번에는 자녀가 대학가지 않겠다고 고집부리는 바람에 수시접수 마지막 날 겨우 원서를 접수시켰다.

(2) 자녀 특성

참여자 B의 자녀는 23세 여성으로 대학교 1학년에 재학 중이다. 초3때 대사 장애가 심하여 학교를 중퇴하였으며, 18세 때 지적장애를 진단받았다. 대사 장애는 자녀가 생후 3세 때부터 시작된 것으로 추정되는데, 아버지가 잘못 선 보증으로 재산을 압류당하고 수년 간 수습하느라 경황이 없어 초등학교 1학년 때가 되어서야 알게 되었다고 한다. 평소에 야채와 생과일, 유제품, 매운 음식을 먹으면 토하고 배가 아프다는 생각에 편식이 심한 편이다. 학교를 다니지 않게 되면서 늘 집에서 혼자 책 읽기 등으로 소일하다가 검정고시로 2020년에 초등학교와 중학교, 2021년에 고등학교 학력인증을 취득하였다. 2022년 봄에 장애인총연합회 공예교실을 다니다 낯선 사람으로부터 신체 사진을 보내달라는 요청을 받고 이에 응하게 되면서 성폭력 피해자로 전문상담을 받게 되었다. 이 일로 또 집에 머물게 되고, 스마트폰 사용이 금지되면서 불안과 우울감이 높아져서 손톱을 물어뜯는 습관이 생겼다. 2023년 전문기업인 양성을 위한 특화 프로그램을 소개받아 인턴 사원으로 일하다가 대학에 진학하게 되었다.

3) 참여자 C

(1) 부모 특성

참여자 C는 50대 중반으로 장애인부모회에서 장애인활동가로 활동하고 있다. 가족은 화학 관련기업에서 30년째 근무하고 있는 남편과의 슬하에 1남 1녀를 두고 있으며, 둘째 자녀인 아들이 지적장애를 갖고 있다. 자녀가 4세 때 아버지의 파견근무 차 미국에서 5년가량 지내다 귀국하였다. 귀국 후 초4때 지적장애가 의심된다는 말을 듣긴 했으나 무시하고 있다가 중1때 특수교육대상자로 선정되었다. 해당 자녀는 물론 가족 모두 장애를 수용하기 힘들어할 정도로 생활기능이 좋은 편이다. 고2때 영구장애로 전환하기 위해 받은 검사에서는 78이라는 지능지수가 나와 탈락할 뻔 했으나, 재검사 끝에 지적장애 판정을 받았다. 연구진과는 2017년 부모회 프로그램에서 만나게 만났으며, 자녀가 커가면서 어머니와의 관계가 힘들어지고, 매사에 동기유발이 잘 안되고, 씻기와 방 청소 등 기초적인 자조기술이 미흡한 점 등이 고민이 되어 리빙랩 구성원으로 참여하게 되었다. 참여자는 부모회 일을 하면서 겪어왔던 일련의 일들로 말미암아 발달장애 자녀를 위한 교육과 돌봄 정책에 대해 부정적인 인식이 강하며, 대학 진학에 대해서도 상당히 회의적인 반응을 보여 왔다. 일찍 진로를 결정한 덕분에 어렵지 않게 지적장애인 축구팀에 취업하였으나, 자녀의 부상이 잦아지면서 장애인 운동재활 전문가로 육성하기 위해 대학 진학을 결심하게 되었다.

(2) 자녀 특성

참여자 C의 자녀는 22세 남성으로 스포츠재활학과 1학년에 재학 중이다. 중1때 지적장애를 진단받게 되자 자신에게 장애가 있다는 사실로 매우 힘들어하다가 우울증 치료를 받기도 하였다. 중2때 또래들로부터 집단따돌림을 경험하였는데, 자신을 괴롭히는 친구를 밀치는 CCTV 영상이 공개되어 학교폭력 가해자가 되는 경험을 한 다음부터 자존감이 낮아지고 심리적으로 위축되는 모습을 자주 보여 왔다. 리빙랩에서 만난 또래모임은 흥미를 갖지 못하더니 안 나오려고 하고, 비장애축구팀 형들과 어울리는 것을 더 좋아하였다. 자신이 대학에 진학하게 된 것을 매우 자랑스러워하고 있으며, 자신이 비장애인이 되었다는 생각을 갖고 있다.

4) 참여자 D

(1) 부모 특성

참여자 D는 50대 중반으로 전업 주부이다. 가족은 에너지 관련 기업에서 35년째 근무하고 있는 남편과의 슬하에 1남 2녀를 두고 있으며, 셋째 자녀인 아들이 지적장애를 갖고 있다. 참여자는 공무원으로 22년간 재직한 이력도 있는데, 2018년에 자녀가 지적장애 진단을 받게 되자 퇴직하고 자녀 양육에 전념하고 있다. 매사 진취적이고 열정적인 성격의 소유자로 ‘해 보는데 까지 해보고 안 되면 그만’이라는 신념을 가지고 있으며, 한 번 마음먹으면 어지간해서는 옆도 뒤도 보지 않는 편이다. 둘째 자녀가 대학을 졸업할 무렵 남동생이 고등학교를 졸업하면 언니랑 셋이 카페를 하며 함께 지내겠다고 제안하여 2층 주택을 매입해두었으나, 동생이 고3이 되자 자신들이 책임지기가 어렵겠다고 해서 진로계획을 수정하게 되었다. 자녀의 대학 진학을 준비하는 데 도움도 받고 정보도 얻고 싶다며 리빙랩 구성원으로 참여하게 되었다. 특유의 직진 본능의 강점을 십분 발휘하여 3~4곳의 대학을 방문하여 학교도 직접 둘러보고 교수님과 면담도 하는 등 적극적으로 대학 진학을 위한 준비를 척척 해나갔다. 참여자는 자녀가 원예학과에 입학하여 원예기능사가 되기를 희망하였으나, 궁극적으로는 발달장애학생을 전문적으로 교육하는 대학에 지원하기로 결심하였다.

(2) 자녀 특성

참여자 D의 자녀는 21세 남성으로 대학교 2학년에 재학 중이다. 중2때 지적장애를 진단받았으며, 누나들은 첫째와 둘째여서 똑똑하고 자신은 막내라 장애가 있다고 말한다. 강박증상과 음성 틱이 있어 혼잣말을 할 때가 있으며, 긴장하면 증상이 두드러지는 편이나 온순하고 낙천적인 성격을 가지고 있다. 고3때 비장애 또래가 계단 내려갈 때 위에서 팔꿈치로 어깨를 짓누르고, 엉덩이를 차는 등 지속적으로 괴롭혀도 ‘나는 장애가 있으니까 어쩔 수 없다’며 참고 지냈던 사실이 담임교사에 의해 밝혀지면서 학교폭력위원회가 소집되기도 하였다. 그런 와중에도 워드와 파워포인트 자격증을 취득하는가 하면, 대중교통을 자유롭게 이용할 수 있도록 연습했으며, 자신의 집인 원룸 계단청소를 해서 용돈을 받기도 하였다. 대학에 입학할 때 장학생으로 선정되기도 하였다. 어머니가 희망처럼 자신도 원예기능사가 되고 싶어 하며 2학년 올라가면 원예학을 부전공하겠다는 계획을 갖고 있다.

5) 참여자 E

(1) 부모 특성

참여자 E는 50대 초반으로 경찰공무원으로 17년째 재직하고 있다. 가족은 기간제 교사인 50대 초반의 아내와의 슬하에 1남 1녀의 자녀를 두고 있으며, 첫째 자녀인 딸은 지적장애, 둘째 자녀인 아들은 뇌병변장애를 갖고 있다. 두 자녀 모두 뇌전증장애를 수반하고 있어 뇌전증 약을 복용하고 있으며, 2023년 3월에 첫째 자녀는 뇌 심부 자극술, 둘째 자녀는 뇌 조직 절제술을 받았다. 다른 리빙랩 구성원 어머니의 소개로 리빙랩에 참여하게 되었으며, 아버지는 첫째 자녀를 대상으로 하는 주말 모임에, 어머니는 둘째 자녀들을 대상으로 하는 주중 모임에 주로 참여하고 있다. 첫째 자녀가 다니는 고교 특수반에 지적장애 여학생이 3명 있는데, 2명으로부터 따돌림을 받자 이들을 회피하기 위해 고1을 두 번 다닌 적이 있다. 참여자는 병약한 첫째 자녀의 고교 졸업 후 진로에 대해서는 별 계획이 없는 듯 네일아트를 좋아하니 기술을 가르쳐보든지 하겠다고 하였다. 리빙랩 구성원 부모 중 1명이 자녀들을 같은 대학에 진학시켜보는 게 어떻겠냐는 권유를 받고 갑자기 대학 진학을 결심하게 되었다.

(2) 자녀 특성

참여자 B의 자녀는 20세 여성으로 대학교 1학년에 재학 중이다. 초5때 지적장애를 진단받았으며 뇌전증장애를 수반하고 있다. 자신은 몸이 아파 집 밖에 나가면 쓰러진다는 생각을 하고 있어서 집 앞에 있는 편의점에도 혼자 가려고 하지 않는다. 고등학교 등하교는 같은 학교에 근무하는 어머니가 해주고 있다. 특수반에서 친구들이 ‘눈초리기가 재수 없다’는 이유로 따돌림을 받고 나서부터는 사람을 잘 쳐다보지 않고 고개를 숙이고 시선을 피하게 되었다. 주로 집에서 네일아트 하는 것으로 소일하고 있으며, 장차 네일아트 자격증을 따고 싶다는 목표를 갖고 있기도 하다. 리빙랩에서 만난 또래들이 대학에 가겠다고 하니 자신도 가고 싶다는 용기를 내게 되었고 마침내 대학에 진학하였다.

2. 사례 간 분석

발달장애청소년 자녀의 대학 진학관련 경험을 알아보기 위한 사례 간 분석 결과를 제시하면 다음의 <표 Ⅲ-1>과 같다.

<표 Ⅲ-1> 발달장애청소년 자녀 부모의 대학 진학관련 경험
영역	상위범주	하위범주	핵심 의미
대학 진학결심 계기	더 나은 삶을 꿈꾸며	동기의 크고 작음	⦁우물 안 개구리처럼 살지 말기를 ⦁먼저 대학 간 친구가 똑똑해진 걸 보니 ⦁학자금이 나올 때 공부하면 ⦁당당하게 대우받고 살아가기를
		좁디좁은 한계	⦁마땅히 할 만한 일도 시키고 싶은 일도 없음 ⦁이 일을 언제까지 할 수 있을까 걱정됨 ⦁자신들 또래와 좀 더 오래 지냈으면
		견고한 자립	⦁좀 더 나은 일자리를 꿈꾸며 ⦁자립하기까지는 좀 더 연습이 필요함 ⦁가족이라도 각자도생하는 삶이 필요함
대학 진학 준비과정에 대한 부모의 태도	공존하는 양가적 감정	설레고 벅찬 마음	⦁발품 팔아도 힘들지 않음 ⦁오로지 앞만 보고 달림
대학 진학 준비과정에 대한 부모의 태도	공존하는 양가적 감정	가시지 않는 두려움	⦁과연 보내야 하나 말아야 하나 ⦁새로운 환경에 적응시키려면 또 내 일이 될 텐데 ⦁문제행동에 봉착할 때마다 포기하고 싶어짐
대학 진학 준비과정에서의 어려움	악전고투하는 심경으로	부족한 정보체계	⦁어디로 찾아가면 되는지 ⦁어떻게 준비하면 되는지 ⦁무엇을 얼마만큼 준비하면 되는지
		미흡한 지원체계	⦁발달장애에 대해 알고는 있는지 ⦁책임지는 사람이 있는지 ⦁전담부서는 있는지
		뒤늦은 자책	⦁안이한 대처가 가져다 준 실패 ⦁실패를 경험하고 나서야 간절해짐 ⦁좀 더 일찍 준비했다면
대학 진학 준비과정에서 리빙랩의 의의	십시일반 하는 자세로	때맞춰 내린 단비	⦁갈팡질팡할 때 힘이 되어 줌 ⦁잘 몰라 답답할 때 정보를 공유해 줌 ⦁우물쭈물 망설일 때 용기를 줌
		믿음은 씨앗이 되고	⦁언감생심 꿈도 꾸지 못 했던 일 ⦁기댈 언덕이 되어 줌 ⦁자녀들 특성에 맞게 필요한 것을 꼭꼭 짚어줌
		장마에 오이 크듯	⦁부모가 시키지 않아도 척척 ⦁자신 있어 하는 모습을 보게 됨 ㆍ너무 과소평가 했나 싶음
원만한 대학생활을 위해 증진되어야 할 자립역량 요소	노심초사하는 부모의 마음	자조기술	ㆍ신변처리가 잘 되어야 할 텐데 ㆍ편식하지 않고 간식을 절제해야 할 텐데 ㆍ제 시간에 약을 챙겨먹어야 할 텐데
		일과관리	ㆍ게임, 채팅을 안 해야 할 텐데 ㆍ지각하지 않고 과제를 잘 해야 할 텐데
		금전관리	ㆍ용돈관리를 잘 해야 할 텐데 ㆍ다른 사람에게 돈을 빌려주거나 빌리지 않아야 할 텐데
		대인관계	ㆍ이성친구에게 너무 친밀하게 다가가지 않아야 할 텐데 ㆍ감정 조절을 잘 해야 할 텐데 ㆍ필요할 때 도움을 요청할 수 있어야 할 텐데

<표 Ⅲ-1>과 같이 발달장애청소년 자녀의 대학 진학관련 부모의 경험은 5개의 상위범주, 15개의 하위범주, 43개의 핵심의미가 도출되었다. 즉, 자녀의 대학 진학결심 계기는 ‘더 나은 삶을 꿈꾸며’의 상위범주와 3개의 하위범주, 10개의 핵심의미가 도출되었다. 대학 진학 준비과정에 대한 부모의 태도는 ‘공존하는 양가적 감정’의 상위범주와 2개의 하위범주, 5개의 핵심의미가 도출되었다. 대학 진학 준비과정에서의 어려움은 ‘악전고투하는 심경으로’의 상위범주, 3개의 하위범주, 9개의 핵심의미가 도출되었다. 대학 진학관련 준비과정에서의 리빙랩 모임의 의의는 ‘십시일반 하는 자세로’의 상위범주, 3개의 하위범주, 9개의 핵심의미가 도출되었다. 원만한 대학생활을 위해 증진되어야 할 자립역량 요소는 ‘노심초사하는 부모의 마음’의 상위범주, 4개의 하위범주, 10개의 핵심의미로 집약되었다.

(1) 더 나은 삶을 꿈꾸며

발달장애청소년 자녀의 대학을 진학결심하게 된 계기는 ‘더 나은 삶을 꿈꾸며’의 상위범주와 ‘동기의 크고 작음’, ‘좁디좁은 한계’, ‘견고한 자립’의 3개 하위범주에 걸쳐 10개의 핵심의미가 도출되었다. 대학 진학을 결심하게 된 ‘동기의 크고 작음’에 대한 진술은 다음과 같다.

① 동기의 크고 작음

우리 애도 다른 발달장애 아이들도 그렇고 너무 좁은 세상에서 살고 있는 것 같습니다. 여긴 지역 특성상 한 집 건너면 알 만한 사람들이고, 아무리 뭘 하고 싶어도 그물망에 갇혀 있다는 느낌이 듭니다. 대학을 보내야지 뭐 이런 생각을 해 온 건 아닙니다만, 외연도 확장하고 새로운 곳에서 새로 시작해보는 것도 나쁘지 않을 것 같아 원서 내보게 되었습니다. 우물 한 개구리는 평생 우물 밖 세상구경은 못하지 않습니까. 적어도 우물 안 개구리처럼 살지 말기를 하는 마음이었습니다.

(부모 B 대2 여학생 자녀, 2024. 05. 26)

특별한 동기가 있어서라기보다 사실 저희 부부는 얼떨결에 지원하게 되었습니다. 먼저 대학 간 먼저 대학 간 ○○가 똑똑해지는 걸 보니 대견하고 욕심도 생기고 해서 이래볼까 저래볼까 했습니다. 마침 □□아버지가 원서를 넣겠다면서 같이 지원해보지 않겠냐고 해서 급하게 서두르게 되었지요. 아마 □□네와 같이 움직이지 않았다면 지원 안했을 가능성이 더 많습니다.

(부모 E 대1 여학생 자녀, 2024. 05. 27)

저는 대학 생각은 전혀 못했어요. 아니, 완전 반대하는 편이었어요. ○○가 대학 갈 때, 우리 △△는 취직했기 때문에 더 나은 선택이라고 생각했었어요. 그런데 축구선수라는 게 운동만 좋아한다고 할 수 있는 건 아닙디다. 부상으로 몇 개월씩 치료받고, 막상 대회 때는 벤치에 앉아 있고 하니 다른 방법도 찾아봐야겠다 생각했어요. 남편 회사에서 학자금도 나오니 퇴직하기 전에 기왕에 학자금이 나올 때 공부하면 좋겠다 해서 지원하게 되었어요.

(부모 C 대1 남학생 자녀, 2024. 05. 23)

“대학 나오면 남에게 덜 무시당하고 살 것 같았어요. 발달장애 애들이 뻔하잖아요. 집에서도 사회에서도 인정 못 받는 거 사실이잖습니까. 고등학교 졸업하고 누나들과 카페 차리려고 집도 사두고 바리스타 자격증도 따 놨는데. 막상 ○○가 3학년 올라가니 누나들이 “내 앞가림도 못하는데 동생을 어떻게 책임 지냐.”면서 못하겠다는 거예요. 어찌나 서운한지... 다음 날 리빙랩 모임에 가서 펑펑 울었잖아요. 그 때부터 앞뒤 안 가리고 대학 보내야겠다고 맘먹었어요. 대학이라도 나오면 무시 받지 않고 당당하게 살아가지겠다는 생각이 들더라구요. 지금 생각해 보면 대학 가서 공부 더해서 더 좋은 직장을 간다 뭐 이런 생각보다 대학 나오면 일단 사람대접은 받고 살겠지 라는 생각이 앞섰던 것 같습니다.

(부모 D 대2 남학생 자녀, 2024. 05. 22)

부모들은 자녀의 대학 진학을 결심하게 된 계기가 ‘우물 안 개구리처럼 살지 말기를’, ‘먼저 대학 간 친구가 똑똑해진 걸 보니’, ‘학자금이 나올 때 공부하면’, ‘당당하게 대우받고 살아가기를’ 희망하는 ‘동기의 크고 작음’에 의해서였다고 말하였다. 또 다른 이유로 ‘좁디좁은 한계’가 있었다는 듯 다음과 같은 진술을 하였다.

② 좁디좁은 한계

발달장애 애들 고등학교를 나와도 마땅히 할 만한 일이 없잖습니까. 딱히 시키고 싶은 일도 없지만요. 저 같은 경우는 부모회 들어가 있지도 않아서 정보가 없어요. 엄마들이 알아서 찾아줘야지 달리 방법이 없잖아요. 그래서 저는 미리미리 준비를 하는 편입니다.

(부모 D 대2 남학생 자녀, 2024. 05. 22)

우리 △△는 중2때부터 축구를 시켜왔거든요. 부모회 일 하면서 직업으로 축구하는 데가 있다는 걸 알게 되었고 그쪽 진로만 쭉 고집해왔어요. 다행스럽게 고등학교를 졸업도 하기 전에 축구팀에 합격해서 진짜 기뻤죠. 이제 진로문제는 해결했다 싶었어요. 그런데 축구라는 게 몸을 참 많이 다치게 하는 운동이라는 걸 알게 되었어요. 우리 아이가 다른 애들에 비해 축구하기에는 신체 조건이 좋지 않구나 하는 것도요. 과연 직업으로 이 일을 언제까지 할 수 있을까 걱정이 되기 시작했어요.

(부모 E 대1 여학생 자녀, 2024. 05. 23)

우리 애는 초3때 정규교육을 중단했습니다. 3살 정도부터 대사 장애가 심해서 자주 토하고 편식이 심했어요. 그러다보니 체격이 왜소하고 힘도 없고 늘 축 쳐져 있는 편이었어요. 나중에 알게 되었지만 아스퍼거 증상도 좀 있어서 친구들이 자기들과 다르다고 많이 놀렸어요. 학교 그만두고 집에서만 지냈는데, 우연히 리빙랩에 들어오게 되어 또래친구가 생겼다고 참 좋아라했어요. 근데 하나둘 대학 가서 타 지역으로 가게 되니 자신들 또래와 좀 더 오래 지냈으면 하는 마음이 간절했습니다.

(부모 C 대1 남학생 자녀, 2024. 05. 26)

부모들은 자녀의 대학 진학을 결심하기까지 현실적으로 ‘마땅히 할 만한 일도 시키고 싶은 일도 없음’, ‘이 일을 언제가지 할 수 있을까 걱정됨’, ‘자신들 또래와 좀 더 오래 지냈으면’ 하는 ‘좁디좁은 한계’ 때문이라고 말하기도 하였다. 부모들은 보다 ‘견고한 자립’을 할 수 있을 것으로 보고 다음과 같은 진술을 하였다.

③ 견고한 자립

◇◇이는 고등학교를 졸업하고 청소업체에서 3년 정도 일 했었어요. 생각 없이 불쑥대고 말할 때가 있는데요, 같이 일하는 애들에게도 그렇게 하니까 자주 다투게 되고, 작업반장이 청소 잘 못했다고 지적하면 자꾸 대드니까 야단도 참 많이 맞았어요. 안 좋은 일 있고 나면 회사에 안 가려고 하지만 형편상 자기도 벌어야 하니까 어떻게든 보내려고 했어요. 그러다가 회사에서 다른 일자리를 찾아보는 게 어떻겠냐는 말을 하는 바람에 홧김에 그만두라고 했어요. 지금은 노인주간보호센터에서 요양보조원으로 일하고 있는데요, 여기도 마찬가지예요. 할아버지, 할머니 있어서 싫다고 하고, 아파서 못가겠다고 해요. 생각해보면 측은하기도 하고 대학에서 자격증이라도 따게 되면 좀 더 나은 일자리를 구할 수 있지 않을까 꿈꾸며 대학을 생각해보게 되었어요.

(부모 A 대2 여학생 자녀, 2024. 05. 21)

나이만 먹었지 잘하는 게 없어요. 씻는 거 하나, 옷 입는 거 하나 제대로 못하는데요(할 수 없다기보다는 하지 않는다는 늬앙스로). 전부 다 옆에서 챙겨주고 말해줘야 하지 혼자 알아서 할 수 있다는 건 턱도 없어요. 이런 상태로 사회로 내보내면 ‘장애인이니까 저렇다’라는 말밖에 더 듣겠어요? 대학 다니는 동안 연습할 시간을 벌어보자 싶었어요. 자립하기까지는 좀 더 연습이 필요하니까요.

(부모 C 대1 남학생 자녀, 2024. 05. 23)

제가 ◇◇이 6세 때부터 일을 해야만 할 형편이어서 오빠에게 동생 잘 챙기라고 하고 다녔어요. 근데 생각해보면 자기도 어린애였잖아요. 그저 말없이 잘 하니까 몰랐는데, 사춘기 무렵에 우울증이 생겨서 심리상담 받고 그랬어요. 안 그랬으면 머리가 좋아서 더 좋은 학교에 갈 수 있었을 텐데... 그래서 저는 가족이라도 각자도생하는 삶이 필요하다고 생각해요. ◇◇이가 대학가서 자립능력을 좀 더 키우게 되면 우리가 죽고 나도 오빠는 오빠대로 살아가지지 않을까요?

(부모 A 대2 여학생 자녀, 2024. 05. 21)

부모들은 자녀의 대학 진학을 결심한 계기가 ‘좀 더 나은 일자리를 꿈꾸며’, ‘자립하기까지는 좀 더 연습이 필요함’, ‘가족이라도 각자도생하는 삶이 필요함’이라고 밝히면서 ‘견고한 자립’을 위해서라고 말하였다. 이처럼 발달장애 자녀의 대학 진학을 결심하게 된 계기로 부모들은 나름대로의 ‘동기의 크고 작음’과 현실적인 ‘좁디좁은 한계’를 뛰어 넘어 ‘견고한 자립’을 이루어서 지금보다는 ‘더 나은 삶을 꿈꾸는’ 것으로 의미가 함축되었다.

(2) 공존하는 양가적 감정

발달장애청소년 자녀의 대학 진학 준비과정에 대한 부모의 태도는 ‘공존하는 양가적 감정’의 상위범주와 ‘설레고 벅찬 마음’, ‘가시지 않는 두려움’ 의 2개 하위범주에 걸쳐 5개의 핵심의미가 도출되었다. ‘설레고 벅찬 마음’을 경험한 부모의 진술은 다음과 같다.

① 설레고 벅찬 마음

○○이 담임선생님을 찾아가서 대학을 보내고 싶다고 하니 학교차원에서는 도움 줄 만한 게 없다는 거예요. 특수반 생긴 이래 대학 보낸 사례가 없다면서요. 어쩌겠어요. 발품이라도 팔아야지. 저는 ○○가 원예과에 가서 산림공원 같은 데 취업하면 좋겠다 싶어서 원예과가 있는 학교를 3곳 찾아갔어요. 학교도 둘러보고 교수님도 만났죠. 다들 친절하게 대해 주시고 한번 보내보라고 하셔서 발품 팔아도 전혀 힘들지 않았어요.

(부모 D 대2 남학생 자녀, 2024. 05. 22)

아무래도 타 지역으로 대학을 가게 되면 기숙사 생활을 하게 될 거잖아요. 저희가 원룸을 운영하고 있는데 마침 공실이 생겨서 ○○를 내려 보냈어요. 방 청소도 직접 하게 하고, 빨래도 세탁기에 넣어 빨아보고, 전자레인지로 간단한 음식은 데워 먹어보라고 했어요. 용돈관리도 시켜 볼 심산으로 계단청소하면 용돈을 주겠다고 했더니 1주일 한 번씩 하더라구요. 밥 먹을 때만 집에 올라오든지 혼자 알아서 먹고 집에 오지 말라고 했어요. 저보고 너무 가혹하다고 말하는 사람도 있지만 오로지 앞만 보고 달려야지 달리 방법이 없잖아요.

(부모 D 대2 남학생 자녀, 2024. 05. 22)

한 부모는 자녀의 대학 진학을 준비하면서 ‘발품 팔아도 힘들지 않음’, ‘오로지 앞만 보고 달림’의 ‘설레고 벅찬 마음’으로 점철된 자세로 임했다고 말하였다. 또 다른 부모들은 여전히 ‘가시지 않은 두려움’이 많았던 듯 다음과 같은 진술을 하였다.

② 가시지 않는 두려움

남들 간다고 우리도 가야 하나 싶더라구요. ○○를 보면 달라지긴 달라지니까 부럽기도 했어요. 애들 엄마도 하루는 보내보자고 하다가 또 하루는 보내서 뭐하겠냐며 말자고 하니까 매일 생각이 바뀌더라구요. □□네가 같이 해 보자고 해서 얼떨결에 지원하기는 했는데, 아픈 애를 타 지역으로 보내는 게 과연 보내야 하나 말아야 하나 싶어 고민을 참 많이 했습니다.

(부모 E 대1 여학생 자녀, 2024. 05. 27)

여태껏 뭐든 새로운 거 한 가지를 시키려 하면 엄마가 앞장서야 겨우 해 왔는데, 새로운 환경에 적응시키려면 또 내 일이 될 텐데 싶었어요. 그 때는 어떻게 했다 치더라도 이제는 진짜 더 못하겠다 싶었어요.

(부모 C 대1 남학생 자녀, 2024. 05. 23)

저도 사이버대를 나와 봐서 아는데 ◇◇이가 학습콘텐츠를 듣겠나 싶었어요. 결국은 제가 두 번 공부하는 게 되겠다 싶어 선뜻 용기가 생기지 않았어요. 실증내고 안 할 게 뻔해서 어차피 내 일이 될 텐데 제가 할 수 있겠나 싶었어요.

(부모 C 대1 남학생 자녀, 2024. 05. 21)

잘 하다가도 한 번씩 문제를 일으키니 뭘 시키기가 두렵습니다. 이번에는 아트센터 출근하다가 발달장애인훈련센터에서 만난 남자가 작품 보여주겠다고 하니 그 남자를 따라간 거예요. 센터장님이 □□이가 출근하지 않는다고 연락해주셔서 전화해보니 전화를 받지 않는 겁니다. 황급히 경찰서에 신고해서 찾긴 찾았어요. 그 남자 집 방향으로 걸어가고 있는 걸 발견했나봅니다. 이처럼 문제행동에 봉착할 때마다 포기하고 싶어집니다.

(부모 B 대1 여학생 자녀, 2024. 05. 26)

부모들은 자녀의 대학 진학을 준비하는 동안에 ‘과연 해야 하나 말아야 하나’, ‘새로운 환경에 적응시키려면 또 내일이 될 텐데’, ‘문제행동에 봉착할 때마다 포기하고 싶어짐’처럼 ‘가시지 않는 두려움’을 경험했다고 말하였다. 이처럼 발달장애 자녀의 대학 진학을 준비하는 과정에서 부모들은 ‘설레고 벅찬 마음’으로 점철된 적극성을 띄기도 하고 ‘가시지 않는 두려움’이 내재된 소극성을 띄는 등 ‘공존하는 양가적 감정’을 경험한 것으로 의미가 집약되었다.

(3) 악전고투하는 심경으로

발달장애청소년 자녀의 대학 진학 준비과정에서의 어려움은 ‘부족한 정보체계’의 상위범주와 ‘미흡한 지원체계’, ‘뒤늦은 자책’ 의 3개 하위범주에 걸쳐 9개의 핵심의미가 도출되었다. ‘부족한 정보체계’의 어려움을 경험한 부모의 진술은 다음과 같다.

① 부족한 정보체계

특수반 선생님들도 발달장애학생 대학 진학지도를 해주면 좋겠습니다. 우리 ○○가 다니던 고등학교에서는 대학 간 사례가 없다면서 부모들이 알아보셔야 한다는 대답을 듣고 실망스러웠어요. 당장 어디로 찾아가면 되는지 막막하더라구요.

(부모 D 대2 남학생 자녀, 2024. 05. 22)

대학에서도 전형방법을 좀 더 알기 쉽게 공지해주면 좋을 것 같아요. 아무리 읽어봐도 전형을 보려면 뭘 어떻게 준비하면 되는지 통 알 수가 없어요. 우리는 ○○어머니에게 물어볼 수는 있었지만요.

(부모 E 대1 여학생 자녀, 2024. 05. 27)

우리 아이가 가려고 하는 대학은 처음 생겨서 선배 학년이 없더라구요. 우리 애가 1회인 셈이죠. 학과에 문의해서 우리가 전형을 보려면 무엇을 얼마만큼 준비하면 되는지 물었더니 면접만 본다고 하더라구요. 그런데 면접은 또 무슨 내용을 얼마정도나 알고 있어야 하는지 모르니까 진짜 난감했어요.

(부모 D 대2 남학생 자녀, 2024. 05. 22)

부모들은 자녀의 대학 진학을 준비하면서 ‘어디로 찾아가면 되는지’, ‘어떻게 준비하면 되는지’, ‘무엇을 얼마만큼 준비하면 되는지’ 알 수 없어서 ‘부족한 정보체계’가 어려움으로 작용했다는 말을 하였다. 이 밖에도 대학 준비를 동한 ‘미흡한 지원체계’로 어려움을 경험했다며 다음과 같이 진술하였다.

② 미흡한 지원체계

제가 찾아간 대학에서는 마치 지원하면 합격인 것처럼 말하긴 하던데요. 발달장애에 대해 알고는 있는지 차차 지원방법을 찾아보면 되지 않겠냐 하더라구요. 아무래도 발달장애를 잘 모르는 것 같아서 안 되겠다 싶어 다른 학교를 찾아갔어요.

(부모 D 대2 남학생 자녀, 2024. 05. 22)

한 마디로 발달장애에 대해 너무 모르는 것 같았어요. 합격한다 해도 대학생활이 걱정될 정도였어요. 결국 발달장애 애들이 갈만한 대학이 적구나 하는 걸 실감했어요.

(부모 C 대1 남학생 자녀, 2024. 05. 23)

학과에 문의하면 조교선생님이 다 알려주기는 하던데요, 애가 학교 다니다가 갑자기 아프거나 길을 잃거나 하는 돌발 상황이 생기게 되면 책임지는 사람이 있는지 궁금하잖아요. 학교마다 조직체계가 잘 되어 있긴 하겠지만 홈페이지에 이런 세세한 부분까지 안내해 두면 훨씬 안심하고 보낼 수 있을 것 같습니다.

(부모 B 대1 여학생 자녀, 2024. 05. 26)

학교마다 천차만별이긴 하지만요, 대학 관계자들도 발달장애 전형에 대해서는 잘 모르는 것 같았어요. 제가 우리 아이를 발달장애를 전문적으로 교육하는 학교에 보내게 된 것도 발달장애 애들이 대학생활을 잘할 수 있도록 지원해주는 전담부서가 있는지 확신이 들지 않아서였거든요.

(부모 D 대2 남학생 자녀, 2024. 05. 22)

부모들은 자녀의 대학 진학을 준비하는 동안 과연 ‘발달장애에 대해 알고는 있는지’, ‘책임지는 사람이 있는지’, ‘전담부서는 있는지’ 모를 정도의 ‘미흡한 지원체계’를 경험하였다고 말한다. 이 뿐만 아니라 부모들 스스로 ‘뒤늦은 자책’을 하게 된 듯 다음과 같은 진술을 하였다.

③ 뒤늦은 자책

대학을 보내야 할지 말아야 할지를 고민할 게 아니라 전형준비를 더 했어야 해요. 하도 대학가서 뭐할 건데 하는 말들도 들려오고, 저도 뒷바라지 할 자신이 없어서 한번 넣어나 보자 했더니 보기 좋게 수시 1차에서 불합격했잖아요. 제가 너무 안이하게 대처해서 실패한 건 아닌 가 싶었어요.

(부모 C 대1 남학생 자녀, 2024. 05. 23)

막상 발표가 났는데 후보 67번인 거예요. 틀렸구나 했죠. 학교 안갈 거라던 □□도 실망하는 모습이 역력하더라구요. 기다려보고 다음에 또 지원해보자고 말하면서도 실패를 경험하고 나서야 간절해지는 걸 느끼겠더라구요.

(부모 B 대1 여학생 자녀, 2024. 05. 26)

발달장애 아이들이 대학 간다는 생각은 전혀 못했어요. 우리 부부가 그렇게 생각했기 때문에 대학을 선택하는데 한계가 있었던 것 같습니다. 마지막까지 갈 것인지 말 것인지만 고민했지 아이에게 적합한 대학이 어딜까 하는 고민은 부족했던 것 같습니다. 좀 더 일찍 준비했다면 적성에 맞는 학교를 찾아보고, 전형 준비도 충실하게 할 수 있었을 것 같네요.

(부모 E 대1 여학생 자녀, 2024. 05. 27)

부모들은 자녀의 대학 진학을 준비하는 과정에서 자신들이 ‘안이한 대처가 가져다 준 실패’, ‘실패를 경험하고 나서야 간절해짐’, ‘좀 더 일찍 준비했다면’과 같은 ‘뒤늦은 자책’을 경험하였다고 한다. 이처럼 발달장애 자녀의 대학 진학을 준비하는 과정에서 부모들은 ‘부족한 정보체계’나 ‘미흡한 지원체계’로 인한 어려움을 경험하였으며, 부모들 스스로도 준비가 부족했던 데 대한 ‘뒤늦은 자책’을 경험한 것으로 의미가 함축되었다.

(4) 십시일반 하는 자세로

발달장애청소년 자녀의 대학 진학 준비과정에서 리빙랩 모임의 의의에 대해 ‘때맞춰 내린 단비’의 상위범주와 ‘믿음은 씨앗이 되고’, ‘장마에 오이 크듯’ 의 3개 하위범주에 걸쳐 9개의 핵심의미가 도출되었다. 리빙랩 모임을 ‘때맞춰 내린 단비’와 같다는 경험을 한 부모의 진술은 다음과 같다.

① 때맞춰 내린 단비

천하제일의 사고뭉치인 우리 ◊◊이가 하도 사고를 치는 바람에 하루도 마음 편한 날이 없을 때 리빙랩에 들어오게 되어 정말 행운이라고 생각해요. 시도 때도 없이 전화해서 울고 하소연했었던 것 같아요. 한 치 앞도 못 내다볼 정도로 지쳐서 갈팡질팡할 때 확실히 힘이 되어 줬던 것 같아요. 함께 머리 맞대고 미래계획을 세웠기에 한 고비 넘긴 것 같아요. 저 혼자였다는 어림도 없었을 거예요.

(부모 A 대2 여학생 자녀, 2024. 05. 21)

우리는 ○○어머니 덕분에 그저 간 거나 진배없습니다. 우리는 대학을 가겠다는 결심도 못한 상황이었기 때문에 정보를 찾는다는 생각도 못하고 있었거든요. 때마침 ○○어머니가 단톡방에 수시전형 정보를 공유해주셔서 부랴부랴 준비할 수 있었어요. ○○어머니가 엄청 적극적으로 준비하셨기 때문에 어떻게 해야 할지 잘 몰라 답답할 때 정보를 공유해주신 덕분에 수월했지, 그렇지 않았으면 시기를 놓쳤을지도 모릅니다.

(부모 B 대1 여학생 자녀, 2024. 05. 26)

다른 발달장애 자녀 엄마들이 호박에 줄긋는다고 수박 되냐며 괜한 시간 허비하지 많고 예체능이나 가르치라고 하는 거예요. 발달장애가 대학가서 뭐 하며, 설사 대학 졸업해도 지금 애들 하는 일과 거기서 거기 아니냐며... 기분은 나쁘지만 딱히 틀린 말도 아니잖아요. 우물쭈물 망설이고 있을 때 용기를 얻었어요.

(부모 C 대1 남학생 자녀, 2024. 05. 23)

부모들은 자녀의 대학 진학을 준비하는 과정에서 ‘갈팡질팡할 때 힘이 되어 줌’, ‘잘 몰라 답답할 때 정보를 공유해 줌’, ‘우물쭈물 망설일 때 용기를 줌’ 이라고 말함으로써 리빙랩 모임이 ‘때맞춰 내린 단비’의 역할을 한 것으로 받아들이고 있다. 이 밖에도 리빙랩 모임을 통해 ‘믿음은 씨앗이 되고’의 경험을 하였다는 부모의 진술은 다음과 같다.

② 믿음은 씨앗이 되고

○○어머니가 우리 애 대학 보낼 거라는 하는 말 듣고 별 나라 얘기인 줄 알았어요. 한 번 시도해볼 수는 있겠지 하면서도 차라리 장애인일자리 알아보는 게 더 나을텐테 하는 생각을 했어요. 우리는 다른 애들보다 일자리 경험이 더 많잖아요. 막상 어디 들어가려고 하면 얼마나 힘든데요. 우리 형편에 대학 보낸다는 생각은 언감생심 꿈도 꾸지 못 했던 일이예요.

(부모 A 대2 여학생 자녀, 2024. 05. 21)

애가 머리가 굵어지더니 도대체 엄마 말은 듣지를 않아요. 청개구리가 따로 없어요. 그런데 리빙랩 선생님이 말하면 잘 따르더라구요. 제가 하는 말과 비슷한 데도 그렇게 온순할 수가 없어요. 그래서 왜 그러냐고 물어 보니까 편하게 해주신대요. 가끔씩 선생님에게 부탁해서 애들에게 대신 말 좀 해 주세요 하고 있으니 우리에게도 기댈 언덕이 되어 주는 건 맞죠.

(부모 C 대1 남학생 자녀, 2024. 05. 23)

선생님들이 자녀들 특성에 맞게 필요한 것을 꼭꼭 짚어주셔서 좋았습니다. 누가 뭘 하면 저것도 해야 하나 생각할 때가 있거든요. 안 하고 있으면 괜히 불안해지구요. 이것저것 손대지 않고 자기에게 필요한 것만 하니 성과가 더 좋았다고 생각합니다.

(부모 B 대1 여학생 자녀, 2024. 05. 26)

부모들은 리빙랩 구성원들은 자녀의 대학 진학을 준비하면서 ‘언감생심 꿈도 꾸지 못 했던 일’, ‘기댈 언덕이 되어 줌’, ‘자녀들 특성에 맞게 필요한 것을 꼭꼭 짚어 줌’ 의 도움으로 ‘믿음은 씨앗이 되고’를 경험하였다는 말을 하였다. 이 밖에도 대학 진학준비를 하면서 자녀들이 ‘장마에 오이 크듯’ 자립역량이 증진되었다면서 다음과 같은 진술을 하였다.

③ 장마에 오이 크듯

이제 리빙랩 모임은 제가 줌에 들어가라 시키지 않아도 자기가 알아서 척척 들어가요. 오히려 제가 깜빡 잊고 약속을 잡으면 리빙랩은? 한다니까요. 매월 네 번째 일요일은 줌 수업이 있다는 걸 기억하고 있다는 거죠.

(부모 E 대1 여학생 자녀, 2024. 05. 27)

대학에 합격하고 나니까 자신감이 붙는 것 같아요. 생각지도 못했는데 입학 장학금까지 받게 되자 자기도 놀란 눈치였어요. 합격증을 출력해서 사진을 찍어 친구들에게 보내며 얼마나 좋아하던지요. 살면서 그렇게 자신 있어 하는 모습을 보게 될 줄 몰랐는데, 내가 고생한 보람이 있구나 싶었어요.

(부모 D 대2 남학생 자녀, 2024. 05. 22)

리빙랩에서 특강 강사하고 나서 애가 확 달라졌습니다. 그동안 우리 부부가 아이를 너무 과소평가한 건 아닌가싶어 반성이 된다니까요.

(부모 B 대1 여학생 자녀, 2024. 05. 26)

부모들은 자녀들의 대학 진학을 준비하는 동안 ‘시키지 않아도 척척’, ‘자신 있어 하는 모습을 보게 됨’, ‘너무 과소평소 했나 싶음’을 의심할 정도로 자녀들이 ‘장마에 오이 크듯’ 자립역량이 증진되어 가는 걸 지켜볼 수 있었다고 말하였다. 이처럼 발달장애 자녀의 대학 진학을 준비하는 과정에서 부모들은 리빙랩 모임을 통해 ‘때맞춰 내린 단비’에 용기를 얻었으며, 모임이 진행될수록 ‘믿음은 씨앗이 되고’, 그 덕분에 자녀들이 ‘장마에 오이 크듯’ 자립역량이 증진되어가는 것을 지켜볼 수 있었던 경험을 한 것으로 의미가 함축되었다.

(5) 노심초사하는 부모의 마음

발달장애청소년 자녀의 원만한 대학생활을 위해 증진되어야 할 자립역량 요소에 대해 ‘노심초사하는 부모의 마음’의 상위범주와 ‘자조기술’, ‘일과관리’, ‘금전관리’, ‘대인관계’ 의 4개 하위범주에 걸쳐 10개의 핵심의미가 도출되었다. ‘자조기술’이 증진되어야 한다는 부모의 진술은 다음과 같다.

① 자조기술

말하기 부끄럽지만요 나이만 먹었지 자조기술이 엉망입니다. 씻기나 방 청소처럼 간단한 것도 안 되고 있어요. 우리 애는 비장애학생들과 같이 공부할 텐데 단정하지 못하다는 인상을 줄까 걱정돼요. 지금부터라도 씻고, 양치하고, 방 정리 정도는 할 수 있도록 신변처리가 잘 되어야 할 텐데 걱정이네요.

(부모 C 대1 남학생 자녀, 2024. 05. 23)

기숙사 생활하면 단체로 급식하게 될 텐데 우리 애는 편식이 심해서 걱정입니다. 야채나 생과일, 유제품과 매운 것은 아예 안 먹거든요. 아마 식단 보고 굶으려고 할 거예요. 편식하지 않고 골고루 먹어야 할 텐데 걱정이 되네요.

(부모 B 대1 여학생 자녀, 2024. 05. 26)

우리 애는 간식으로 과자를 많이 먹어서 걱정입니다. 아마 약을 먹으니 입이 써서 그런가 봐요. 단 것만 좋아하니 살도 잘 찌는 체질이라 간식을 절제해야 할 텐데...

(부모 A 대2 여학생 자녀, 2024. 05. 21)

우리 애는 뇌전증 약을 복용하고 있는데 약 먹는 걸 잊어버릴 때가 많아요. 제 시간에 꼬박꼬박 약을 챙겨먹어야 할 텐데 잘 할 수 있을지 걱정입니다.

(부모 E 대1 여학생 자녀, 2024. 05. 27)

부모들은 자녀들이 원만한 대학생활을 위해 ‘신변처리가 잘 되어야 할 텐데’, ‘편식하지 않고 간식을 절제해야 할 텐데’, ‘제 시간에 약을 챙겨 먹어야 할 텐데’와 같은 자조기술이 부족할까 걱정된다고 말하였다. 이 밖에도 ‘일과관리’를 걱정하는 부모의 진술은 다음과 같다.

② 일과관리

앞으로 학습 콘텐츠를 들어야 하니까 스마트폰을 주게 되잖아요. 지금은 애들 아버지가 저녁 6시 이후에 비번을 풀어주거든요. 들으라는 수업은 안 듣고 게임하고 채팅만 하게 될까봐 걱정이에요. 스마트폰을 주게 되더라도 게임, 채팅을 안해야 할 텐데 걱정이 되네요.

(부모 A 대1 여학생 자녀, 2024. 05. 21)

우리 애는 아침에 깨워주지 않으면 못 일어날 텐데 걱정이네요. 약 기운 때문인지 잠깨는 게 힘들고, 새벽에 깰 때가 있는데 다시 잠들면 못 일어날 때가 있어요. 우리가 챙겨주지 않아도 지각하지 않고 과제를 잘 해야 할 텐데...

(부모 E 대1 여학생 자녀, 2024. 05. 27)

부모들은 자녀들이 원만한 대학생활을 위해 ‘게임, 채팅을 안 해야 할 텐데’, ‘지각하지 않고 과제를 잘 해야 할 텐데’ 하면서 부모의 도움이 없어도 ‘일과관리’를 잘할 수 있을지 걱정하였다. 이 밖에도 ‘금전관리’에 대한 부모의 진술은 다음과 같다.

③ 금전관리

우리 애는 다른 애들보다 카드에 돈이 많이 들어 있는 편이예요. 자기가 용돈을 번다고 했잖아요. 고3때 보니까 비장애 친구들이 우리 애가 돈이 많은 걸 알더라구요. 우리가 지금 돈이 없으니 네가 사라 하면 알았다 하고 계산하고 나중에 보니까 자기가 40만원이나 썼더라구요. 그 다음부터 는 주의를 주는 데도 용돈관리를 잘 해야 할 텐데 하는 생각이 들더라구요.

(부모 D 대2 남학생 자녀, 2024. 05. 22)

우리 애는 도통 금전관리가 안 되는 편이예요. 한 주일에 5만원씩 용돈을 주는데요, 기분 내키면 한꺼번에 다 써버리고 그 담부터는 빌리기 시작해요. 또 자기가 빌려줘 놓고도 그걸 잊어버리고는 저보고 돈 다 썼다고 해요. 진짜 이제부터는 다른 사람에게 돈을 빌려주거나 빌리지 않아야 할 텐데...

(부모 A 대2 여학생 자녀, 2024. 05. 21)

부모들은 자녀가 원만한 대학생활을 위해 ‘용돈관리를 잘 해야 할 텐데’, ‘다른 사람에게 돈을 빌려주거나 빌리지 않아야 할 텐데’ 하는 금전관리를 걱정하였다. 다른 한편으로는 ‘대인관계’에 대해 다음과 같은 진술을 하였다.

④ 대인관계

우리 애는 낯선 사람에 대한 경계심이 없는 편이거든요. 그래서 우리 부부가 모르는 사람에게는 연락처 알려 주지 말고, 뭐 보여준다고 가자해도 따라 가면 안 된다 했지만 몇 번이나 위험할 뻔한 일이 있었습니다. 아무리 야단을 쳐도 안 되고, 스마트폰도 작년에만 하더라도 3번이나 초기화했잖아요. 대학가게 되면 이성 친구도 많고 하니 이성친구에게 너무 친밀하게 다가가지 않아야 할 텐데 걱정입니다.

(부모 B 대1 여학생 자녀, 2024. 05. 26)

아무리 우울증 약을 먹고 있다고는 하지만 욱할 때가 많아서 걱정입니다. 특히 자기가 하지 말아야 할 일을 했을 때 더 그래요. 감정 조절을 잘 해야 할 텐데 그럴 때만다 답답하다고 가슴을 쥐어뜯기도 하고, 소리 지르며 울기도 하고 그래요. 안 하면 될 걸 해 놓고 저런다니까요.

(부모 A 대2 여학생 자녀, 2024. 05. 21)

우리 애는 뇌전증이 있어 자기도 모르게 쓰러질 때가 있거든요. 고등학교 때는 집에만 있었는데 이제 타 지역으로 진학하게 되었잖아요. 리빙랩 친구들이 있다고는 해도 걔들에게 전적으로 우리 애를 부탁할 수도 없잖습니까. 학교 다니면서 필요할 때 도움을 요청할 수 있어야 할 텐데 걱정이네요.

(부모 E 대1 여학생 자녀, 2024. 05. 27)

부모들은 자녀가 대학에 진학하여 원만한 대학생활을 위해서는 ‘자조기술’, ‘일과관리’, ‘금전관리’, ‘대인관계’가 잘 되어야 한다는 점을 언급하였다. 이처럼 부모들은 발달장애 자녀의 원만한 대학생활을 위해 필요한 자립역량 요소로서 기본적인 ‘자조기술’이 잘 지켜지며, 부모의 도움 없어도 ‘일과관리’가 잘 되고, ‘금전관리’에 신경을 쓰고, ‘대인관계’를 잘 형성하기를 염려하는 ‘노심초사하는 부모의 마음’을 경험하는 것으로 의미가 집약되었다.

Ⅳ. 결론 및 제언

본 연구는 발달장애청소년의 자녀의 대학 진학관련 자립역량 증진에 대한 부모의 경험을 리빙랩 방식을 활용하여 알아보는데 목적이 있었다. 연구문제에 따른 사례 내 분석과 사례 간 분석 결과를 종합해보고 결론을 내리면 다음과 같다.

1. 사례 내 분석

연구 참여자의 사례 내 분석의 결과로 부모 특성과 자녀 특성에 대해 직접적으로 의미를 기술하였으며, 이에 따른 결론을 내리면 다음과 같다.

첫째, 발달장애 자녀의 대학 진학관련 경험을 들려준 부모들은 자녀의 끊이지 않는 행동문제와 일자리부적응(참여자 A), 학교교육 중단에 따른 친구관계의 결핍(참여자 B), 현재 진로의 지속 여부에 따른 새로운 진로방향 모색(참여자 C), 대학 진학에 대한 강렬한 열망(참여자 D), 자녀의 건강조건에 따른 진로미결정(참여자 E)과 같이 동기의 다양성과 함께 대학 진학 결정 시기에 있어서는 합격 시점을 기준으로 1년 내외인 것으로 확인되었다. 특히, 참여자 D를 제외하고는 대학 진학관련 준비에 대해 소극적이거나 미온적인 태도를 보여줌으로서 그만큼 대학 진학결정 시간이 지체되는 양상을 나타내었다. 이는 대다수의 부모가 자녀의 대학진학 결정 과정에서 고3이 되어서야 준비를 한다는 나인정과 이미숙(2019)의 연구 결과와 같으며, 적어도 고1때부터 대학 진학 준비를 하는 것이 적절하다는 김동규(2024)의 연구 결과를 뒷받침하고 있다. 이처럼 발달장애 자녀의 대학 진학관련 준비를 함에 있어 합리적인 결정과 판단을 저해하는 요인으로 자녀들의 행동문제와 건강상태, 부모들의 진로 설정에의 적극성 부족 등으로 인하여 자녀의 적성과 진로를 고려하기보다 대학 합격이 최종 목표가 되는 것은 바람직하지 못하다. 따라서 발달장애 자녀의 대학 진학관련 준비는 가정과 학교 및 전문가가 협력체계를 구축하여 대학 진학뿐만 아니라 대학 진학이후의 학교생활과 성인기 삶에 대한 진지한 고민과 성찰이 필요하다는 결론을 얻었다.

둘째, 발달장애 자녀의 부모들이 들려준 자녀들의 특성은 채팅과 게임, 쇼핑 등의 행동문제와 일자리에서의 부적응으로 인한 우울(참여자 A), 성폭력 피해 경험으로 인한 불안과 우울(참여자 B), 학교폭력 가해자가 된 경험 이후에 심해진 심리적 위축과 자신의 장애인지와 수용에서의 갈등(참여자 C), 강박과 음성 틱장애가 있으나 온순하고 낙천적인 성격으로 부모나 교사의 지시를 잘 따름(참여자 D), 지적장애와 뇌전증장애로 인한 건강상의 어려움에 따른 불안과 위축(참여자 E)과 같이 전반적으로 심리적 위축, 우울과 불안을 갖는 것으로 확인되었다. 특히, 참여자 D의 자녀를 제외하고는 대학 진학관련 준비에 대해 부모와 함께 방향성을 설정하거나 의논하는 과정을 충분히 갖지 못함으로서 대학 진학결정을 부모들의 선택에 따른 것으로 나타났다. 이는 지적장애인의 어머니는 자녀가 성인이 된 후에도 돌봄이 필요하다는 심리적 부담감을 내려놓지 못하여 진로선택 및 결정, 지역사회 활동과 참여, 사회적 역할 수행 등을 위해 지속적으로 관여를 하고 있다는 이민서와 김희수(2024)의 연구 결과와 유사하다. 물론 발달장애 자녀 부모들은 자녀의 특성에 맞는 진로를 찾아주기 위해 부단하게 노력하고 있으며, 그 어떤 체계보다 강인하고 강력한 지지체계라는 점을 부인하는 것은 아니다. 다만, 발달장애 자녀가 느리지만 차츰 성장할 수 있다는 신념을 갖고 자녀 양육에서 지속적이고 반복적인 학습을 해나가야 하며, 자녀의 모든 삶과 관련된 선택과 결정에 있어서도 부모-자녀의 공동의 의사결정 과정을 거치는 일련의 경험들은 자녀의 성장 가능성을 위해 더없이 중요하다는 점을 강조하는 것이다.

2. 사례 간 분석

연구 참여자의 사례 간 분석의 결과로 5개의 상위범주와 15개의 하위범주, 그리고 43개의 핵심의미로 표출되었다. 이 중에서 상위범주가 갖는 의미에 대한 해석을 자녀의 대학 진학결심 계기를 ‘더 나은 삶을 꿈꾸며’로, 대학 진학 준비과정에 대한 부모의 태도를 ‘공존하는 양가적 감정’으로, 대학 진학 준비과정에서의 어려움은 ‘악전고투하는 심경으로’, 대학 진학관련 준비과정에서의 리빙랩 모임의 의의는 ‘십시일반 하는 자세로’, 원만한 대학생활을 위해 증진되어야 할 자립역량 요소는 ‘노심초사하는 부모의 마음’으로 집약할 수 있었다. 이상의 결과에 대한 결론을 내리면 다음과 같다.

첫째, 발달장애 자녀의 대학 진학을 결심하게 된 계기로 부모들은 나름대로의 ‘동기의 크고 작음’과 현실적인 ‘좁디좁은 한계’를 뛰어 넘어 ‘견고한 자립’을 이루어서 지금보다는 ‘더 나은 삶을 꿈꾸는’ 것으로 의미가 함축되었다. 부모들은 앞서 대학 간 발달장애청소년이 똑똑해지는 걸 보니 자신의 자녀도 우물 안 개구리처럼 살지 말고 당당하게 대우받으며 살아가고, 지금은 마땅히 할 만한 일도 시키고 싶은 일도 없는 현실적 한계가 있지만, 대학 진학해서 좀 더 나은 일자리를 꿈꾸는 견고한 자립을 할 수 있을 것으로 전망하였다. 지금 바로 사회로 나가자니 조심스럽고, 대학 진학해서 좀 더 자립역량도 기르고, 자녀들과 연령이 비슷한 또래와 좀 더 시간을 보내기를 바라는 마음도 대학 진학을 결정하는 데 한몫하고 있다. 공교육이 종료되고 성인기로 진입하는 발달장애인 중 높은 실업률, 지역사회 통합으로부터의 배제와 고착화, 사회 계층화 현상과 심각한 사회문제로 성인기 전환에 고충을 겪거나 실패를 경험하므로(민수진, 2024), 공교육체제의 연장이 요구되기도 한다. 대학 진학은 비장애학생과 장애학생 모두에게 잠재력과 발전 가능성을 높일 수 있는 기회를 제공해주지만(Roberts, 2010), 발달장애학생의 대학 진학은 호사스러운 일로 여겨졌던 모양이다. 그러나 UN의 ｢장애인권리협약｣ 제24조 5항에서 명시하는 바와 같이, 장애인들이 고등교육, 직업교육, 성인교육 및 평생교육에 차별 없이 다른 사람들과 동등한 조건으로 접근할 수 있도록 해야 하며, 장애인에게 합리적인 편의제공을 국가 간 협의에 의해 보장하고 있다(한국장애포럼, 2019. 10. 8). 이처럼 당연한 권리인 발달장애청소년의 대학 기반 고등교육에의 진학은 마땅히 향유되어야 할 교육권이라는 인식이 확산될 필요가 있다는 결론을 얻었다.

둘째, 발달장애 자녀의 대학 진학을 준비하는 과정에서 부모들은 ‘설레고 벅찬 마음’으로 점철된 적극성을 띄기도 하고 ‘가시지 않는 두려움’이 내재된 소극성을 띄는 등 ‘공존하는 양가적 감정’을 경험한 것으로 의미가 집약되었다. 이는 발달장애청소년들이 자신의 진로를 스스로 선택하고 결정하기보다 부모나 보호자에게 더 많이 의존한다는 것(정소영, 2016)을 입증하는 결과이다. 그렇다면 발달장애청소년의 의사결정에 중요한 결정자인 부모의 태도 여하에 따라 인생의 지표가 달라질 수 있는데 발달장애 자녀 부모들이 대학을 보내야 할지 말아야 할지를 오랜 기간을 두고 고민하거나, 새로운 환경에 적응시키려면 또 내 일인데 하는 부담감의 무게를 감당하지 못한다거나, 자녀의 문제행동 앞에서 뒤로 한 발짝 물러서고 싶은 소극적 자세를 취하는 근저에는 쉽사리 가셔지지 않는 두려움이 자리 잡은 까닭이다. 따라서 발달장애학생의 고등교육 진입에 대한 지도체계를 고교단계에서 의무적으로 시행하도록 하고, 고등교육 진입 후에는 각 기관별 차원에서 발달장애인과 그들의 가족의 요구를 기반으로 하는 맞춤형 서비스 지원체계가 구축되어야 한다는 결론을 얻었다.

셋째, 발달장애 자녀의 대학 진학을 준비하는 동안 부모들은 ‘부족한 정보체계’나 ‘미흡한 지원체계’로 인한 어려움을 경험하였으며, 부모들 스스로도 준비가 부족했던 데 대한 ‘뒤늦은 자책’을 경험한 것으로 의미가 함축되었다. 이러한 결과는 발달장애학생의 대학진학을 위해 노력한 특수교사의 사례(나인정, 이미숙, 2019)에서 교사 개개인이 대학진학 정보를 얻기 위해 별도의 노력을 해야 할 만큼 발달장애학생의 대학 진학을 위한 입시정보 가이드와 통계자료를 쉽게 구하기 어렵다는 의미다. 또한 입시정보 가이드북이 제공된다고 해도 발달장애학생과 부모가 내용을 이해하기 쉽도록 알기 쉬운 설명으로 도식화하거나 숏폼 형식의 동영상으로 제작하여 제공하는 것도 고려해봄직하다. 한편, 부모들 스스로도 자녀의 대학 진학을 회의적으로 생각하거나 원서접수가 임박해서야 진학결정을 하는 바람에 진학 준비를 충분히 하지 못한 결과로 후보로 선정되거나 불합격하는 경험을 하게 된 것을 뒤늦게 자책하였다. 다른 연구에서도 발달장애 자녀 부모들도 자녀가 고3이 되어서야 대학 진학결정을 하는 경우가 많은데, 이는 합리적인 방법은 아니며(나인정, 이미숙, 2019), 적어도 고등학교 입학하면서 진로를 설정하고, 고2 단계에서는 대학 진학을 할지, 취업을 할지, 전공과에 진학할지 여부를 결정해야 한다는 결론을 얻었다.

넷째, 발달장애 자녀의 대학 진학을 준비하는 과정에서 부모들은 리빙랩 모임을 통해 ‘때맞춰 내린 단비’ 덕분에 용기를 얻게 되었으며, 모임이 진행될수록 ‘믿음은 씨앗이 되고’, 그 덕분에 자녀들이 ‘장마에 오이 크듯’ 자립역량이 증진되어가는 것을 지켜볼 수 있었던 경험을 한 것으로 의미가 함축되었다. 이는 발달장애인 부모의 효능감을 연구해 온 대다수의 연구에서 양육지원, 부모교육, 부모 역량강화 프로그램, 가족중심 전환교육, 자조모임, 통합된 가족지원 프로그램, 미래계획 프로그램 등 특정 프로그램에 참여한 부모의 효능감 증진을 보고해 왔다(민수진, 2024). 본 연구에서 활용한 사용자참여형 리빙랩은 일상생활 속에서 경험하게 되는 특정 문제와 관련된 광범위한 이해관계자들이 참여하여 공동창조 방식으로 해결안을 도출하는 현장 기반의 탐구과정을 특징으로 한다(주경일, 2020). 무엇보다 단기적인 안목으로 성공 가능성을 예단할 수 없는 발달장애청소년의 자립역량 증진은 당사자의 다양한 환경적 맥락을 고려해야 하고, 예기치 않은 돌발 상황 하에서는 민첩하고 적절한 개입이 필요하다. 발달장애 자녀를 둔 부모의 효능감을 저하시키는 요인은 주로 돌봄 스트레스, 우울, 대처를 지원하는 자원 및 지원의 부재, 미래설계 역량 부족, 장애자녀로 인한 가족기능 및 응집성 저하, 유대감을 기반으로 하는 심리ㆍ정서적 지지집단 및 사회적지지 부족 등이 거론된다(민수진, 2024). 본 연구에서 발달장애 자녀 부모들은 대학 진학관련 준비를 하는데 있어 갈팡질팡하거나 우물쭈물할 때 용기를 주거나 손을 잡아 주며, 서로 기댈 언덕이 되어 주는 지지역할을 하고, 사용자인 부모와 이해관계자인 연구진이 자녀들의 특성에 맞게 필요한 것들을 찾아가는 일들을 십시일반하는 자세를 가질 수 있었다면서 부모 자조모임으로서의 지지체계에 만족해하였다. 부모들은 발달장애 자녀들이 자주 연습하거나 자신 있어 하는 일들이 생기게 되고, 대학 진학을 준비하는 과정에서도 자신이 할 일을 부모가 시키지 않아도 척척 하는 모습을 보게 되었으며, 대학 합격 통지서를 받고 자신감 넘쳐 하는 모습을 보고 그동안 너무 과소평가했나 하는 의구심이 들었다고 한다. 이처럼 발달장애인에게 미약한 진전이라도 그것이 쌓이다보면 큰 변화를 이끌어낼 수 있으므로 할 수 있는 것보다 할 수 없는 것에 집중하기 보다는 발달장애인이 갖고 있는 제약성이 경험의 기회 부족이나 연계성의 결여 때문인지 고려해야 할 것이다(임혜경, 이연재, 2024).

다섯째, 부모들은 발달장애 자녀의 원만한 대학생활을 위해 필요한 자립역량 요소로서 기본적인 ‘자조기술’이 잘 지켜지며, 부모의 도움 없어도 ‘일과관리’가 잘 되고, ‘금전관리’에 신경을 쓰고, ‘대인관계’를 잘 형성하기를 염려하는 ‘노심초사하는 부모의 마음’을 경험하는 것으로 의미가 집약되었다. 부모들은 이제 곧 대학생활을 시작하게 될 발달장애 자녀들의 자조기술, 일과관리, 금전관리, 대인관계 등과 같은 자립역량의 부족으로 대학에 적응하지 못하게 될까 노심초사하는 데서 오는 걱정을 떨칠 수가 없다고 진술하였다. 최근 들어 발달장애 자녀를 둔 부모가 대리인으로서 당사자와 동일시되던 돌봄 패러다임에서 사람중심실천의 개념에 기반을 두고 발달장애 자녀와 부모를 분리하여 부모를 자녀의 조력자로 인식하게 되고(이윤희, 양명희, 2024), 시설 보호체제에서 커뮤니티 케어 정책으로 지역사회에서의 자립이 당연시되다 보니 발달장애 자녀의 부모의 시름도 깊어지는 것 같다. 대학에 진학하기도 전부터 과거에 이슈가 되었던 일들을 떠올리면서 노심초사하는 부모들과 새로운 환경에서 발달장애 자녀들이 막막함과 혼동을 경험하지 않도록 대학 기반의 발달장애학생 지원체계가 확충되어야 한다는 결론을 얻었다.

3. 제언

첫째, 본 연구는 발달장애청소년의 대학 진학관련 부모의 경험을 탐색해보는 연구가 전무한 시점에 구체적 사례와 방안을 제시했다는 데 의의가 있다. 그러나 연구의 결과를 대학 진학준비 경험이 있는 발달장애청소년 자녀 부모로 일반화할 수 없다는 제한이 있다. 따라서 후속연구에서는 발달장애청소년의 대학 기반 고등교육을 주제로 한 연구가 반복적으로 이루어져서 대학 기반의 고등교육 진입에 유용한 기초자료를 제시해주기를 제언한다.

둘째, 본 연구에서는 발달장애청소년 자녀의 대학 진학관련 부모의 경험을 탐색하는 데 목적이 있었으므로 발달장애청소년의 자립역량 증진과정을 부모의 진술에 국한하였다는 데 제한이 있다. 따라서 관찰자 시점으로 발달장애청소년의 자립역량 증진과정을 탐색하거나 발달장애청소녀의 자립역량 증진 효과를 양적 지표로서 확인하는 연구가 활발히 이루어지기를 제언한다.

셋째, 본 연구에서는 리빙랩 구성원 중 특정 사례자의 경험을 소개하였으므로 발달장애청소년의 대학 진학이 리빙랩 운영의 결과로 볼 수는 없다. 이에 일반적인 리빙랩 운영방식과 평가기준에 따른 결과를 제시하지 않고, 발달장애청소년 자녀 부모의 대학 준비관련 경험의 과정을 사례중심으로 분석하였다는 점이 여타 연구들과 차별화된다고 할 수 있다. 따라서 리빙랩 방법을 활용하는 연구자들이 다양한 방식으로 리빙랩을 운영한 결과를 소개하는 연구가 많이 이루어지기를 제언한다.

참고문헌

1. 교육부 (2013). 제4차 특수교육발전 5개년 계획(‘13~’17). 세종: 저자.

2. 교육부 (2018). 제5차 특수교육발전 5개년 계획(‘18~’22). 세종: 저자.

3. 교육부 (2022). 장애인 고등교육 지원 종합방안. 세종: 저자.

4. 교육부 (2024). 특수교육통계. 세종: 저자.

5. 권자영, 배은미, 박향경 (2021). 정신장애인의 자립생활경험 연구, 정신건강과 사회복지, 3, 259-288.

6. 국립특수교육원 (2023). 발달장애학생을 위한 고등교육 교육과정 운영모델 개발. 충남: 저자.

7. 김동규 (2024). 발달장애학생 대학 진학지도에 대한 특수교사의 인식 및 요구. 지적장애연구, 26(1), 131-155.