성인 발달장애인 부모의 자녀 양육과 자기 성장에 관한 존재론적 탐구

발달장애연구 제28권 제1호, pp. 85∼102.

The Journal of Developmental Disabilities

https://doi.org/10.34262/kadd.2024.28.1.5

신민주^*

국문 요약

본 연구는 성인 발달장애인 자녀를 둔 부모의 자녀 양육 경험이 자기 성장에 어떤 영향을 미치는가에 관해 그 경험과 변화과정을 살펴보고자 존재론적 탐구 방법을 사용하였다. 연구참여자는 30세의 성인 발달장애 자녀를 양육하고 있으며 현재는 B시 발달장애 평생 교육센터 센터장인 56세 여성이며 연구는 2023년 9월부터 12월까지 주 1회 각 회기당 60분씩 10회기를 진행하였으며, 자녀의 양육과정과 삶의 변화과정 그리고 자녀가 화가로 활동하기까지의 변화과정을 비구조화된 방식으로 진행하였다. 연구자 가족의 삶을 오랜 기간 곁에서 바라본 연구자인 나는 고정관념과 선입견을 배제하고 참여자와의 인터뷰 축어록과 자녀의 미술작품, 관찰 노트 등의 자료들을 활용하여 현상학적 연구 방법 중 하나인 존재론적 탐구 방법의 절차에 따라 수집한 자료들을 해석하고자 하였다. 연구 결과 발달장애 자녀의 부모로서 과거에는 ‘미안함과 막막함’이라는 복잡한 감정 속에서 ‘안 채워지는 것을 억지로 채우려는 마음’으로 살았다면 현재는 ‘아이 덕분에 몰랐던 행복감과 가족이 나누는 사랑’이라는 감정이 형성되었으며 미래는 ‘‘자녀가 세상 속에서 나래를 펼치며 살아가기를 바라는 마음’이라는 의미를 도출하였다. 결론적으로 발달장애인 자녀의 양육과정에서 무엇보다 ‘나 다운 나’로서 서로를 인정하고 이해하려는 과정과 부모로서의 헌신과 노력이 있었기에 모두에게 자기 성장을 경험하게 하였다. 그리고 무엇보다 가족 간의 ‘대화’와 ‘신뢰’가 이들을 ‘보이지 않는 사랑’의 힘을 갖게 하여 치유와 성장으로 이끌었으며 이런 경험들이 모두를 ‘삶의 주체자’로서 살아갈 수 있는 힘으로 작용하였다.

주제어 : 성인 발달장애인, 자기 성장, 존재론적 탐구

* 제1저자: 경성대학교 교육학과 부교수(happysmj@ks.ac.kr).

An Ontological Exploration of the Child Rearing and Self-Growth of Parents with Developmental Disabilities

Min-Ju, Shin^*

Abstract

This study used an ontological inquiry method to examine the experience and change process of parents of children with developmental disabilities in terms of how their child-rearing experiences affect self-growth. The research participant is a 56-year-old woman who is raising a 30-year-old adult child with developmental disabilities and is currently the director of the Developmental Disabilities Lifelong Education Center in City B. The study will be conducted once a week from September to December 2023 for 10 sessions of 60 minutes each session. The process of raising the child, the process of change in life, and the process of change until the child became an artist were conducted in an unstructured manner. As a researcher who has observed the lives of the researcher's family for a long time, I excluded stereotypes and prejudices and used materials such as verbatim interviews with participants, children's artwork, and observation notes to use ontological inquiry, which is one of the phenomenological research methods. We attempted to interpret the collected data according to the procedures of. As a result of the study, as a parent of a child with developmental disabilities, if in the past you lived with the complex feelings of 'sorry and despair' and 'the mind of trying to fill what is not filled', now you live with the feeling of 'unknown happiness and the love shared by your family thanks to your child'. The meaning of the future was derived from 'the desire for children to live and spread their talents in the world.' In conclusion, in the process of raising children with developmental disabilities, above all, there was a process of acknowledging and understanding each other as ‘me’ and dedication and effort as parents, allowing everyone to experience self-growth. And above all, ‘conversation’ and ‘trust’ between family members gave them the power of ‘invisible love’ and led them to healing and growth, and these experiences served as a strength that enabled everyone to live as ‘subjects of life’.

Keywords: Adults with Developmental Disabilities, Self-Growth, Ontological Exploration

* First author: Assistant Professor, Department of Education, Kyungsung University (happysmj@ks.ac.kr).

Ⅰ. 서론

1. 연구의 필요성 및 목적

부모가 된다는 것은 이 세상 그 어떤 것보다 형언할 수 없는 기쁨과 행복감을 느낌과 동시에 자녀의 성장에 대한 무거운 책임감을 가지고 살아가게 만든다. 그리고 누구나 부모가 됨과 동시에 자녀가 이 세상에서 잘 성장하여 살아갈 수 있도록 양육하고 교육하며 안정적인 환경이 될 수 있도록 지원하는 역할을 한다(Feldman, 1994). 그러나 일반적인 부모와는 달리 발달장애 자녀를 양육하는 가족들이 자녀의 장애를 받아들여야 하는 현실 앞에서 가족들의 삶은 너무나 달라질 뿐만 아니라 자녀가 발달장애라는 사실을 받아들이기 힘들어하거나 자녀의 장애를 받아들이기가 쉽지 않아 거부하기도 하는 등 다양한 감정의 변화와 더불어 자신 탓으로 돌리거나 죄의식, 절망감 분노 등 여러 감정을 경험하게 된다(Baum & Singer, 1981). 그리고 발달장애 아동을 자녀로 둔 부모 중 대부분은 긍정적인 감정보다는 부정적인 감정을 가지고 살아가거나 발달장애 자녀의 양육과정에서 심리적 불안감과 안녕감이 저하되면서 자녀의 성장에도 부정적인 영향을 미치게 된다(백종남, 2015a). 그 가운데 발달장애 자녀의 특징적인 행동 및 정서적인 문제들로 인해 가족 구성원들은 신체적, 정서적 스트레스를 경험하기도 한다(김민형, 곽승철, 김기룡, 2015). 그러나 정작 발달장애 자녀의 보호자는 본인의 삶보다 자녀의 삶을 우선시하기 때문에 스트레스를 인지하거나 스트레스 상황이 닥쳐도 참고 인내하거나 애써 무시하게 되는 경향을 보이기도 한다(박수경 등, 2018). 이러한 보호자들의 스트레스는 삶의 질로 이어지며, 가족 구성원 전체에게도 매우 심각한 심리적, 정서적인 영향을 미치게 된다(이윤화, 김동기, 최은화, 2016). 하지만 우리 사회 전반적인 부분에서 아직도 이러한 발달장애 자녀나 가족들의 어려움을 해결하기 위한 제도적 장치는 미흡한 가운데 개인들이 자조 모임을 구성하거나 같은 처지의 발달장애 부모님들이 자녀에게 필요한 교육이나 프로그램들을 개인적으로 찾아다니거나 이용하고 있는 것이 우리 사회의 현실이다.

「UN의 장애인 권리협약」 제23조에는 ‘장애인의 존엄성과 권리를 보장하는 것을 목적으로 제정된 내용 안에는 장애인이 자녀 수와 출산계획을 자유롭고 책임 있게 선택할 권리와 연령에 적합한 정보 및 출산과 가족 계획 교육에 대한 접근권을 인정하고, 장애인이 이러한 권리를 행사하는데 필요한 수단을 제공한다’라고 규정하고 있다(UN, 20012). 또한 「장애인 등에 대한 특수교육법」에 따르면 특수교육의 목적은 특수교육대상자가 통합된 환경에서 자아실현과 사회통합을 이루는 것이다(교육부, 2021b; 김성애, 2008). 특히 특수교육대상자 중 대다수를 차지하는 발달장애 학생들의 정의를 살펴보면 ‘지적장애인, 자폐성 장애인, 발달이 나타나지 아니하거나 발달이 지연되어 일상생활이나 사회생활에 상당한 제약을 받는 사람이다’라고 되어있다(보건복지부, 2022),

이와 더불어 2015년에 시행된 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」 제2조에는 다음과 같은 내용이 명시되어 있다. 발달장애인이란 발달기에 나타나는 정신적 또는 신체적인 장애로 지능과 언어 그리고 사회성과 운동능력 감각 등의 발달이 현저히 떨어지거나 왜곡되어 나타나는 사람으로 정의되어 있다. 그리고 이러한 발달장애인에는 지적, 자폐, 뇌성마비 등의 장애 정도에 따라 나뉘고 이들은 일상생활이나 사회생활 전반에 제약을 받는 경우가 대부분이다.

한편 발달장애인들은 성장할수록 사회생활 전반에 필요한 여러 가지 기능과 기본적인 관계 형성이 어려워 사회적응을 제대로 하지 못하고 힘들어하거나 다른 사람의 도움 없이 독립적인 생활을 하는 것이 매우 어려운 것으로 나타났다(장영실, 2017). 따라서 발달장애인들이 일상적인 생활을 할 수 있도록 돕고 무엇보다 사회에 적응하여 주도적으로 살아가기 위해서는 자기 결정력을 행사할 수 있도록 사회적 역할 강화가 동반되어야 한다. 이러한 사회적 역할 강화를 위해서는 먼저 단순히 이들이 사회적 약자이기 때문이라는 생각과 특정한 역할을 수행할 수 있는 능력의 유무만으로 그 사람을 판단해서는 안 된다는 관점이 우선시 되어야 한다(한경근, 김원호, 주교영, 2020).

발달장애 자녀 양육과 자기 성장에 관한 선행연구를 살펴보면 다음과 같다. 먼저 가족 간의 보살핌이 긍정적인 효과를 나타낸다는 선행연구에서는 내담자를 잘 돌보기 위해서는 먼저 자신에 대한 보살핌이 제대로 이루어져야 한다는 연구 결과가 있다(최선남, 2015). 그리고 치료과정에서 자기 탐색을 통한 자기 이해 과정에서 자신의 모습을 있는 그대로 이해하고 조율하면서 자기 작업을 통하여 자기와의 진정한 만남이 내면과의 소통과 자기 통찰의 도구가 되었고, 이런 과정들은 자기성찰을 하게 하여 개인의 성장 및 전문 치료사로서도 성장하는 기회가 되었다(박보람, 2017; 서세안, 2017). 발달장애 자녀들의 사회성 발달을 기르거나 의사소통 향상을 위한 다양한 프로그램들이 많이 개발ㆍ실시되고 있지만 그중 발달장애를 겪고 있는 아동이나 성인들이 미술 활동을 통해 정서적인 안정감을 갖도록 도와주거나 개인의 성장과 통찰, 변화를 위해 미술과 음악 등의 비언어적 언어를 사용하는 방법을 사용한 프로그램 등이 있다(김동연, 최외선, 2012). 이러한 미술이나 음악을 이용한 프로그램은 자기표현을 통해 삶의 질을 향상시키고 자신이 누구인지 이해하도록 도울 수 있다는 믿음에 기초하고 있다(Malchiodi, 1998). 한편 발달장애인 자녀는 성인이 되어서도 부모로부터 독립이 어렵기 때문에, 비장애인 아동을 양육하는 보호자 보다 양육에 더 많은 시간과 노력을 기울이게 된다(Bourke-Taylor et al., 2021).

이처럼 발달장애 자녀를 양육하는 부모들의 이런 어려운 부분은 아동기를 지나 성인이 되면 심리적으로 더 큰 문제들을 발생시키고 자녀의 양육 문제로 가족 간의 갈등 또한 증가되고 있다(신민주, 2023). 따라서 정부에서도 발달장애인을 자녀를 둔 가족들의 심리적 문제나 경제적 문제들을 해결하기 위한 정부의 지원이나 사회적 지원 등이 활발히 진행되어야 할 것이다. 왜냐하면 단순히 한 가정만의 문제로 보기에는 발달장애인의 수가 증가할 뿐만 아니라 후천적 장애 진단을 받는 인구도 늘어나기 때문이다.

따라서 본 연구자는 연구참여자가 발달장애를 지닌 자녀 양육과 자신이 발달장애 전문가로서 성장하는 모습에 대한 심층 면담을 진행하면서 그 경험의 의미와 삶의 가치를 더 깊게 이해할 수 있도록 하기 위해서 탐구자가 참여자와의 만남을 통해 현상학적 연구 방법 중 하나인 존재론적 탐구 방법을 사용하였다. 여기서 존재론적 탐구는 ‘나는 누구이며, 무엇을 믿고, 어떻게 살아야 하는가?’라는 존재 물음을 던지고, 그 물음의 의미를 구하는 자기성찰의 과정을 통해 네 가지 존재 구성 양식들인 이야기 성, 대화성, 탐구성, 실천성을 가지고 생활세계에서 조화롭게 꿰어가며 존재를 구성해 나간다(Park et al., 2013). 존재론적 탐구에서 인간은 주어진 본질을 관성적으로 살아가는 존재가 아니라 ‘끊임없이 나는 누구이고 무엇을 믿고 어떻게 살아야 하는가?’를 묻고 자기 됨의 의미, 가치, 목적을 재구성하며 살아가는 실존적 존재라고 보며 이 방법은 인간의 삶을 체계적으로 이해하고자 하는 탐구자들, 인간관계와 만남 속에서 자신의 존재 가치, 의미, 목적을 창조하고 싶은 사람들에게 도움이 된다(박세원, 2014). Heidegger이 강조했던 인간을 세계와 나 자신과 존재라는 연결 속에서 자기 존재를 시간의 흐름 위에 존재하는 것에 의해서 우리의 존재에 관한 의미는 새롭게 구성되고, 이러한 모든 것이 바로 실존을 살아가는 존재이다. 즉, 인간은 나 자신이 어디에서 누구와 무엇을 하는지에 관한 경험은 인간은 타인과 서로 영향을 주고받으며 성장하고 이것이 현재 자신에게 삶의 의미를 부여하고 미래로 나아가는 원동력이 되게 하는 것이다.

본 연구의 목적을 수행하기 위해 설정한 연구 문제는 다음과 같다.

첫째, 발달장애 자녀를 양육하는 부모로서 무엇을 경험하였는가?

둘째, 본 연구가 자신의 삶에 주는 의미는 무엇인가?

Ⅱ. 연구 방법

1. 연구참여자

본 연구의 목적을 달성하기 위한 연구참여자 선정 이유와 구체적인 인적 사항은 다음과 같다.

연구참여자는 56세의 여성으로서 남편(59)과 자녀로는 31세의 딸과 30세의 아들(발달장애)을 두었으며 현재 B시 발달장애 평생 교육센터를 운영하는 센터장이기도 하고 K 대학의 겸임교수로 강의를 하고 있다. 31세의 딸은 결혼을 앞두고 있으며 30세의 발달장애 자녀는 대학(보석세공 전공)을 졸업한 후 현재는 화가로 활동 중이다. 연구참여자와 연구자는 오랜 친분이 있으며 이 가족들의 삶을 오랜 기간 지켜봐 왔기 때문에 이들의 삶을 깊이있게 들여다보고 다른 발달장애 가족들에게 작은 도움이라도 주고 싶었기 때문이다. 연구참여자는 둘째 자녀가 3살 무렵 발달장애라는 것을 인지하게 되었으며 이후로 오랫동안 그 사실을 받아들이기 힘들었고 자책감과 아닐 것이라는 생각과 부정하고 싶은 감정으로 매우 힘든 시간을 보냈다. 그러나 점차 시간이 흐르면서 조금씩 자녀의 장애를 받아들이기 시작한 순간부터 가족들이 하나가 되어 자녀와 함께 아이의 진로를 찾아주기 위해 열심히 노력하였고 그 과정 중에도 발달장애 부모들을 만나고 발달장애인들의 인권 보호를 위해 서울을 오가며 누구보다 앞장섰고 자신의 성장을 위해 박사학위 과정에 도전하였으며 현재까지도 발달장애인들에게 조금이라도 도움을 주기 위해 고군분투하면서 노력하고 있다. 무엇보다 중요한 것은 연구참여자는 발달장애인 자녀로 인해 삶의 방향성이 바뀌었고 박사학위를 취득한 이후에도 발달장애인들을 위해 열심히 고군분투하면서 끊임없이 성장하고 있다는 점이다.

2. 존재론적 탐구

존재론적 탐구 방법은 현상학적 연구 방법 중 하나로서 어떤 현상에 대한 단편적인 이해와 설명에 그치는 것이 아닌 연구자가 탐구하고자 하는 탐구자의 삶의 전반적인 삶을 이해하고 존재의 의미를 찾아가는 연구 방법이다. 존재론적 탐구의 목적은 인간의 삶에 있었던 본래 그 자리에 다시 위치하기 위한 시도를 통해 구체적이고 체험적으로 이해하고자 하는 것이다(Seidman, 2005/2009). Park(2010)은 존재론적 탐구에 관해 대화성, 탐구성, 이야기 성, 실천성의 이 네 가지의 통합된 양식으로 연구자와 연구참여자가 동등한 관계로써 교류를 통해 현상에 대한 몰입으로 질문을 통한 의미를 찾아가는 탐구 방법으로서 연구자의 자발적이고 능동적인 실천 의지를 강조하였다.

또한 철학자 John Dewey는 이러한 존재론적 탐구에 관해 ‘인간은 본래 인간 그 자체인 존재로서 경험하는 것이 꿈이나 환상이라고 하여도 그것은 실제로 존재하는 것이다’라고 정의하였다(김연희, 2013). 이러한 연구 방법은 먼저 나에 대한 물음으로 시작하면서 ‘나는 누구이며 나는 어떻게 이 세상에 존재하는가?’라는 물음을 던지고 나 자신을 이해하기 위해서는 이 세상을 온전히 이해해야만 하고 나 아닌 너 즉 이 세상을 이해하기 위해서는 나를 온전히 이해해야 한다. 즉, 나 이외의 한 사람을 이해한다는 것은 나와 그 사람 사이의 상호작용을 통한 관계성을 이해하는 것이다(박세원, 2020). 이런 점에서 여기서 의미하는 존재론적 탐구는 성찰에 관해 물음을 던지고 그 물음의 의미를 구하는 인간의 근원적인 의식이라고 하였다(최명선, 2013). 이때 연구자는 자신이 연구 도구가 되어 관찰, 면접, 자료를 수집하고 해석하면서 그 현상에 대한 개념, 이해, 주제를 생성하며 사람의 오감을 바탕으로 해석하기 위해 면담을 통해 인간의 근원적인 본질을 탐색하고 ‘성찰’을 할 수 있는 자서전적인 요소를 반드시 살펴보아야 한다(박세원, 2012). 이러한 연구 방법은 미술치료 장면의 연구에서 많이 사용되고 있으며 인간의 존재를 깊이 있게 이해하고 다차원적인 탐구를 통해 인간세계를 더 깊이 있게 이해할 수 있으며 삶의 근본적인 의미를 탐구하는 것이다(최선남, 윤경미, 2016).

3. 자료수집 및 분석

본 연구의 자료수집 기간은 2023년 9월부터 12월까지 주 1회 각 회기당 60분씩 10회기를 진행하였으며 심층 면담과 관찰 노트, 그리고 현재 화가로 활동을 하고 있는 발달장애 자녀의 미술작품을 활용하였으며 자녀의 양육과정과 삶의 변화과정을 비구조화된 방식으로 자유롭게 진행하였다. 이에 무엇보다 연구참여자가 살아 온 과정 속에서 연구참여자의 존재와 성장 과정에 초점을 두면서 미리 정해진 질문이나 주제를 사용하기보다는 비구조화된 질문을 사용하였다. 특히 인터뷰 도중 연구참여자의 자녀이며 화가로 활동 중인 자녀의 성장 과정과 작품의 창작과정과 작품에 관한 이야기도 인터뷰에서 함께 나누며 연구참여자의 감정과 경험을 생생하게 들으려 노력하였다. 이후 연구자는 참여자가 전달하고자 하는 면담 내용을 의미 단위로 분류하였으며 이 과정에서 종합하고 해체하는 과정을 선순환으로 반복하였고, 연구참여자의 내면에 자리 잡은 감정들을 진솔한 이야기를 통해 드러난 부분을 경험과 삶의 의미로 함께 분석할 수 있었다. 그리고 무엇보다 연구참여자의 이야기를 들으면서 그동안 주변 사람들이 발달장애 가족들을 향한 선입견보다는 전체를 보는 통찰력을 갖고자 노력하였다. 본 연구의 자료 해석은 연구참여자와 자녀의 살아온 삶에서 어떤 변화과정을 통해 성장하였는가에 관해 질문과 답변을 분석, 종합, 해체하는 과정을 거쳤으며 연구참여자의 면담 녹음 파일을 축어록은 A4용지 42장 분량이었으며 이를 풀어서 문서화 하였다. 이후 범주화 과정을 거쳐 1차 분석을 통해 얻은 결과를 재구성하여 상위 주제를 정하였고 추상적으로 개념화하였으며 이후 2차 해석 과정을 통해 얻은 범주화에서 연구참여자의 경험을 다시 해체하여 의미 묶음으로 재구성하여 생생하게 담을 수 있는 4개의 새로운 의미 단위를 도출하였다.

4. 연구참여자에 대한 윤리적 고려

본 연구자는 연구참여자에게 개인 정보나 사생활에 대한 노출이 될 부분에 관해 충분히 설명하였고 연구의 동의, 자료수집과정을 기술함으로써 본 연구의 윤리성을 확보하고자 하였다. 무엇보다 본 연구자는 본교에서 IRB 연구윤리 위원으로서 평소 연구윤리에 관해 인지하고 있었기에 연구 전반에 관한 자료수집과 녹음 부분 그리고 연구가 완료되는 시점과 연구 자료의 보관과 페기 부분에 관해 충분히 설명하였으며 동의를 받았다. 그리고 연구 중간중간 작성된 텍스트와 자료들을 연구참여자에게 공유하며 불편한 내용이나 삭제를 원하는 부분에 관해서도 충분히 설명하였다. 그리고 연구참여자에게 현재 화가로 활동 중인 자녀의 미술작품을 연구에 사용해도 되는지에 관해서도 허락을 받았다.

Ⅲ. 연구 결과

1. 발달장애 자녀와 동반성장에 관한 ‘성장 과정’ 이야기

1) 내 안의 나는 누구인가?

연구참여자가 살아온 삶의 모든 순간은 그저 얻어지는 것이 없었고 매 순간들이 물음의 연속이었다. 둘째 자녀를 출산하고 난 이후 아이의 장애를 인지하지 못했을 당시와 아이가 점점 자라면서 무언가 다른 아이들과 다르다는 것을 느끼게 되고 장애라는 것을 알게 된 날 “나에게 왜 이런 일이 일어났는가?”라는 물음과 “내가 무얼 잘못한 것일까?” “앞으로 어떻게 해야 하나” 등 여러 가지의 물음과 원망을 자신에게 던지며 자책하듯 시간을 보냈다. 그리고 시간이 흐를수록 아이의 천사와도 같은 미소와 숨겨진 재능을 발견하면서 “그래, 한 번 해 보자”라는 결심을 하게 되었다. 물론 단 한 순간도 힘들지 않은 적이 없었지만 그 과정이 있었기에 오늘의 자신과 아이가 만들어 진 것이라고 하였다. 아이의 재능을 직업으로 가지고 살아갈 수 있도록 무던히 애를 썼고 조금이라도 아이에게 숨겨진 재능을 발견하기 위해 노력했다. 그러던 어느 날 아이가 몇 시간을 그림에 빠져 몰입하며 그림을 그리며 웃는 모습을 보면서 그제서야 “이 길이 아이에게 맞는 길이구나” 라는 생각을 하게 되었고 아이가 작가의 길을 갈 수 있도록 지원하게 되었다. 하지만 그런 재능이 있다고 해서 모두 그 재능만으로 살아갈 수는 없다는 생각을 지금도 하고 있다. 그리고 이와 동시에 발달장애 부모님들을 만나면서 부모들의 마음을 그 누구보다 잘 아는 자신이 발달장애인들을 위한 전문가로서의 역할을 다짐하게 되었고 자신의 삶의 방향성을 발달장애 전문가로 정하고 끝까지 걸어가리라는 결심을 하게 되었다. 이러한 결심을 실천으로 옮기면서 학위를 취득하였고 그 이후 장애 지원 센터와 발달장애 센터장 역할을 하면서 단 한번도 자신의 선택을 후회해 본 없다고 한다. 이러한 연구참여자의 삶은 강렬했던 경험이나 어린 시절 겪었던 경험들이 당신의 정체성에 영향을 끼칠 수 있다고 강조한 Coren 등(2010)의 연구 결과와도 그 맥을 같이한다. 그러나 예전이나 지금이나 변하지 않는 것은 모든 발달장애 자녀와 그 가족들이 이 세상에서 각자의 역할을 하며 행복하게 살아가기를 꿈꾼다는 것이다. 이런 생각은 부모들의 마음을 그 누구보다 잘 알기에 연구참여자는 현재 운영하고 있는 센터의 이용자들을 위해 이들이 자신의 재능을 찾고 진로를 설정할 수 있도록 도와주는 일이 힘들지만 보람 있다고 한다. 그리고 부모들과의 상담 장면에서 늘 언제나 이 천사 같은 아이들이 이 세상을 조금이라도 잘 살았으면 하고 바라게 되고 부모들의 이야기를 들을 때마다 어린 시절 자신의 아이가 발달장애 판정을 받기 전까지 아닐 거라는 부정하는 모습이 떠올라 더욱 마음이 아프다고 하였다.

우리 ○○는 어릴 때 정말 천재 인줄 알았어요.

성격도 너무 온순하고 단어 하나를 들으면 안 잊어먹고

정말 지금 생각해도 천재라고 생각했어요.

그런데 차츰 아이가 조금 이상하다는 것을 느끼게 되고

매일 매일 하루에도 몇 번씩 자책하고 부정했죠.

그렇게 시간이 흐르고 아이의 해 맑은 모습을 보면서

그냥 있을 수는 없었죠.

아래 그림을 보면서 연구자 자신이 아이를 출산하고 지금까지 함께 열심히 지치지 않고 달리려는 모습을 보는 것 같다고 하였다. 그리고 이 그림처럼 아이가 자신이 가고자 하는 방향으로 힘차게 달려가기를 원한다고 하였다.

그림입니다.
원본 그림의 이름: CLP000022180002.bmp
원본 그림의 크기: 가로 4032pixel, 세로 3024pixel

[그림 Ⅲ-1] 달리는 Gnu

2) 안 채워지는 것을 억지로 채우려는 마음... 또 다른 나로서 첫 발걸음을 내 딛다.

연구참여자의 자녀는 신체 발달은 정상 범주였으나 사회성 발달이 일반 또래들과 많은 차이를 보였으며 유아기에서 초등학령기에는 조용히 책을 보고 가족들과는 이야기를 잘했다. 그러나 또래아이들과 잘 어울리지 못해 걱정을 하며 또래들과 어울릴 수 있도록 시간과 공간을 자주 마련해 주었지만 늘 혼자만의 놀이를 즐겨 했다. 또 다른 특징은 한 가지 주제에 몰입하면 끝까지 파고들었고 동물을 보며 스스로 공부하였으며 전 세계에 분포하는 동물 이름, 특성, 서식지 등을 다 외울 정도였다. 아이는 전형적인 고기능 자폐 성향의 특성 중 하나에 속한다는 진단을 받고 마음이 너무 힘들었으며 이후 유아기, 초등학령기, 청소년기에는 학교에서 왕따와 폭행 등을 당하며 순탄치 않은 학교생활을 보냈다. 이로 인해 아이는 혼자 놀이를 하며 만들기와 그리기 활동으로 자신의 마음을 표현하였다. 그러나 중요한 것은 이런 시간 속에 연구참여자는 ‘미안함과 막막함’과 ‘안 채워지는 것을 억지로 채우려는 마음’이 생겼지만 오히려 감사한 마음으로 자신과 아이가 세상 속에 잘 안착하여 살아갈 수 있기를 간절하게 바라는 마음을 행동으로 옮겼기에 오히려 지금의 이 모습으로 성장할 수 있게 되었다. 물론 지금 이 순간까지 어떤 날은 눈물을 흘리기도 하였고 또 어떤 날은 웃는 날도 있었지만 자신의 고통이 고통이라 생각하지 않고 이런 과정 또한 자신에게 주는 어떤 역할이라는 생각으로 늘 긍정적으로 생각하고자 늘 노력했다.

아래 그림을 보면서 연구참여자는 아이가 태어난 이후 다른 아이와 다르다는 것을 받아들여야 하는 현실 앞에서 자신이 좌절과 원망을 했던 그 당시 복잡한 감정들이 떠오른다고 하였다. 그리고 비록 아이가 성장하여 지금까지 살아오면서 고통이란 감정도 가지게 되었지만 반대로 아이로 인해 웃으며 모든 것이 감사함으로 받아들이게 되었다고 하였다.

그림입니다.
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원본 그림의 크기: 가로 991pixel, 세로 1377pixel

[그림 Ⅲ-2] 바나나를 지키는 마모셋

○○이는 학교생활도 순탄치가 않았어요.

왕따도 당하고 학교폭력도 당하고

그 모습을 곁에서 지켜보는 부모들의 마음이 얼마나 힘든지.

그래도 잘 견뎌주고 아이를 보면서 무엇을 잘 하는지를 유심히 관찰하고

너무나 힘든 시간이었어요.

그런데 그런 시간 속에서 나 자신이 어느 날 이 생각이 들더라고요.

나도 공부를 해야겠다. 아이가 발달장애니까 내가 이 분야에 더 많은 공부를 하고

나와 같은 마음을 가진 부모들을 돕는 역할을 하자.

그리고 우리 아이 같은 발달장애 아이들이 조금이라도 행복하게

살아갈 수 있도록 도움을 주는 사람이 되자.

이렇게 이런 마음으로 시작했죠.

3) 아이 덕분에 몰랐던 행복감과 가족이 나누는 사랑.. 그리고 또 다른 성장을 하는 나를 발견하다.

누구나 살아가면서 고통 없는 사람이 없지만 발달 장애 자녀를 둔 부모들은 자신의 아이가 어떻게 살아갈지에 대한 불안감과 여러 가지 복잡한 감정 기복을 경험한다. 매 순간 자녀가 타인들과 별다른 문제없이 어울려 살아갈 수만 있다면 다른 어떤 소원도 없다고 하였다. 인터뷰 내내 엄마로서의 모성애를 느끼며 연구참여자의 삶이 어떻게 변화를 경험하였는지와 그 변화 속에 부모로서가 아닌 자신으로서의 성장에 관한 면담을 진행하면서 마치 연구자인 ‘나’자신의 이야기처럼 느껴졌다.

저는 지금의 내가 이 자리에 있기까지는 우리 아이가 큰 역할을 했다고 생각해요.

아이를 키우면서 발달장애 부모들과 정보를 교환하고

국회 앞에서 발달장애인을 위한 제도 마련에 동참하면서

시위도 하면서 울고 웃었던 시간이 말로 다 못해요.

그런데 아이가 점점 성장하면서 사실 큰애한테도 미안하죠.

동생 때문에 신경도 못 썼는데 정말 기특하게 잘 성장했고..

사실 어느 날 내가 점점 예전의 내가 아닌 남들이 말하는 전문가로

성장하고 있더라고요,

고통의 시간 뒤에도 이런 기쁨의 시간이 찾아오는 걸 이제는 깨닫고 있어요.

연구참여자의 자녀는 현재 작가로 등단한 뒤 각종 매스컴에 출현도 하고 활발한 활동을 하고 있으며 그림도 그리지만 동물 입체 작업도 병행하여 진행하고 있으며 대학에서 쥬얼리 디자인을 전공하고 졸업 이후에는 작가로서 활동하고 있다. 이처럼 아이의 장점과 재능을 찾기까지 험난한 시간을 보냈고 그것을 전문가로서 길을 열어주기까지 너무나 힘든 시간이었다고 했다. 그러나 그런 동안에도 아이 주변의 발달장애 부모님들과 만남과 활동 등을 함께 진행하면서 발달장애인의 복지개선을 위해 서울로 국회로 발로 뛴 시간이 지금 돌아보니 어떻게 그 힘든시간들을 견뎠을까? 하는 생각에 미소를 지었다.

우리 ○○가 어렸을 때는 정망 모든 것이 꿈이었나...

싶을 때가 있었어요.“

그리고 아직도 가끔은 우리 아이가 정상으로 돌아 올 것 같은

그런 생각을 가끔씩 해요.

참 이상하죠.

꿈이라면 깨고 싶을 때가 있지만..

이젠 아이가 꾸는 꿈을 나도 내 안의 나를 위해 꾼 답니다.

모두가 행복하도록..

살아오면서 어떤 부분이 가장 힘들었느냐는 물음에 연구참여자는 아이가 성장할수록 수없이 많은 갈등과 고민 그리고 사회 속에서 타인들의 시선을 의식하면서 강한 엄마로서 일어서리라 다짐하였고, 지금까지 살아오면서 자신이 흘렸던 눈물이 헛되지 않기 위해 자신을 다잡았다고 하였다. 그리고 그런 힘은 오로지 ‘나’자신이 바라보는 ‘나’의 모습이 온전히 ‘나’로서 바로 서리라는 강한 물음에 대한 답이었다고 말을 했다. 그리고 이런 말을 한다.

‘그래도 엄마니까요...

인터뷰 도중 참여자가 이야기하는 자신의 꿈과 아이의 꿈은 무엇일까? 생각해 보았다. 그때 ‘꿈은 어느 한 사람의 정신적 태도나 나타내는 무언가를 말해 주듯이 반복되는 꿈은 그 사람의 정신을 통합하기 위해 특별히 중요한 꿈이다’라고 했던 Jung의 말이 떠올랐다.

‘생각에 잠긴 치타’라는 아래 그림을 보며 생각에 잠긴 치타가 때로는 자신의 모습 같기도 하고 또 때로는 자신의 아이가 생각에 잠겨 있을 때 그 끝없는 상상의 세계를 여행하는 모습을 보는 것 같기도 하다고 하였다.

그림입니다.
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[그림 Ⅲ-3] 생각에 잠긴 치타

지금 생각해 보면 사실 얼마 지나지 않은 시간 속에 너무 많은 일이 있었네요.

아이가 뭐를 잘 하는지 뭐를 배우게 해야 자기 앞가름이라도 하고

살아갈지 정말 막막했죠. 그리고 동물을 좋아해서 마필관리사를 하면 어떨까 해서

그 방향으로도 시켜보았죠.

그런데 그걸 직업으로 하기 엔 한계가 있었어요.

어느 날 아이가 그림 그리고 만드는 것을 너무 좋아했기에 그림을 전공시켜보자는

생각이 들어서 정말 오랜 시간을 아이와 함께 다녔던 것 같아요.

그런데 아이가 집중하고 몰입하며 무언가를 만들어 내는 모습을 보면서

저도 그 시간을 무언가를 하자 생각해서 공부를 계속했죠.

박사학위 논문 주제도 발달장애 부모들에 대해 했으니까....

생각해 보면 우리 아들 덕분에 저도 성장을 한 거죠.

아이가 자신의 이상형인 아름다운 여성과의 사랑을 꿈꾼다는 이야기를 나눌 때는 정말 착하고 마음이 고운 아이와 운명적인 만남이 생기기를 간절히 바랄 때가 있다는 이야기를 남겼다.

그림입니다.
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[그림 Ⅲ-4] 나에게도 연인이

그리고 무엇보다 연구자인 나는 연구참여자의 학위과정과 그 전의 다른 기관 센터장 역할을 수행할 당시와 현재 기관의 센터를 운영하기까지의 전 과정을 옆에서 지켜보았다. 그렇기에 연구참여자의 그 마음을 이해하기엔 충분했다. 그러나 그 힘든 시간 속 부모로서 아이를 마음에 품고 가는 그 마음을 바라보는 순간 고통의 순간을 견디면 그 이후 또 다른 희망을 본다는 것을 깨닫는 시간이었다.

4) 아이가 세상 속에서 날개를 펼치며 날아가기를 바라는 마음

존재론적 탐구의 의미는 자기 자신을 알아간다는 것과 세상과 내가 어떻게 관계를 맺어 가는지를 탐구하는 것이다(박세원, 2014). 나 자신이 이 세상에 존재하는 것은 나 아닌 타인이 이 세상에 존재한다는 것을 알아가는 과정임을 깨달아야 한다.

가장 힘들었을 때를 떠올 릴 때가 간혹 있어요.

그 때 마다 전 항상 생각합니다.

그래도 우리 발달장애인들이 국가에서 주는 이 복지 카드를 당당하게 반납하고

살아가는 그 날을 뀸꾸고 더 감사한 마음으로 열심히 살자.라고 생각하죠.

그리고 가끔 집중해서 작품 활동에 몰두하는 아이를 보면 대견하기도 하지만

앞으로 정말 훻~훨 마음 껏 날개를 펼치고 이 세상에서

자유롭게 살아가기를 바랍니다.

물론 저도 지금보다 더 나의 모습을 멋지게 만들고

발달장애인 가족들이 모두 각자 제 역할을 하며 살아가도록 도와야죠.

이 세상에 안착해서 주인으로 살아가기를...

아이도 성장하고 자신도 아이 덕분에 성장하게 되었다고...그리고 요즘은 가끔 씩 그림 속 나무 늘보처럼 가끔은 아무 생각없이 휴식같은 선물을 자신에게 주고 싶다고 하였다.

그림입니다.
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[그림 Ⅲ-5] 기분 좋은 나무늘보

연구참여자의 말에서 강한 열정과 부모로서 자녀에 대한 사랑과 연민이 느껴졌다. 인간은 살아가면서 아주 크고 깊은 상처 속에서도 무언가를 창조한다는 말이 진실이라면 돌이킬 수 없는 상처를 입은 발달장애인들은 각자의 삶 속에서 무언가를 만들어 내는 창의성을 발휘해야 할 필요가 있다(Meerloo, 1968). 그들이 꿈꾸는 것들을 행동으로 표현할 때 그것은 바로 우리는 모두가 지금 –여기 현재의 삶에서 기쁨을 표현하는 것이기 때문이다.

우리 아이는 몇 시간이고 작품을 만들고 그림을 그리면서 너무 좋아해요.

그 모습을 옆에서 보면 정말 제가 너무 신기한 걸 느끼죠.

그리고 그 모습을 보면서 저도 열정을 갖게 되고요.

우리 가족들 모두 아마 우리 아이 덕분에 각자가 더

열정적으로 살아가게 되었을 수도 있어요.

5) 가족이 사랑의 힘으로 하나가 되다.

누구나 자신에게 감추고 싶은 비밀이나 이야기가 있지만 자신의 어두운 부분을 자신의 의지로 직면한다는 것은 어렵다. 그리고 자신을 제대로 마주하면서 자신에 대한 이해와 수용을 경험하는 순간 그 고통 속에서 벗어나는 데 도움을 줄 수 있다(Rubin, 1999/2006). 연구자인 나 또한 연구참여자와의 심층 인터뷰를 통해 참여자가 과거 힘들었던 시간 속 자신을 직면하고 마주하면서 오늘의 자신을 이해하게 되었다. 그리고 무엇보다 이번 탐구를 통해 ’가족‘이라는 울타리와 ’사랑‘이라는 감정으로 서로를 하나로 만들어 주었다는 것을 깨닫게 되었다.

‘단양쑥부쟁이’라는 아래 그림은 가족들이 함께 여행을 갔을 때 그날 길에서 보았던 꽃을 잊지 않고 아이가 그리며 ”부모님께 항상 이렇게 예쁜 꽃을 선물하고 싶어요“라고 한 그날을 잊을 수 없다고 하였다. 물론 누군가에게는 아주 소소한 일일지라도 이 가족에게는 아주 특별한 일인 것이다.

그림입니다.
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[그림 Ⅲ-6] 단양쑥부쟁이

우리 가족에게는 항상 특별한 일들이 일어나요.

어디를 놀러 가도 아이는 그냥 지나치는 법 없이

늘 무언가를 유심히 바라보고 그것을 그림이나 작품으로 만들죠.

우리 딸도 동생을 너무나 끔찍하게 사랑해요.

사실 동생이 아픈 아이로 태어나고

제가 신경을 많이 못 써 준 것이 늘 마음에 걸리고..

그래도 가족이라는 울타리가 정말 뭔지...

6) 아주 잠시 하늘을 바라볼 마음의 여유를 찾다.

연구참여자는 아이가 어릴 때는 장애가 아니기를 매일 매일 바랬고, 조금씩 장애를 인지하고 받아들였을 때는 우리 아이의 장애가 조금이라도 줄어들기를 바랬고, 이후로는 장애가 없는 사람들과 소통하면서 잘 지내기를 바란다고. 하였다. 누구나 삶의 위기의 순간순간 변화를 거듭하는 세상 속에서 연구자인 나는 또 한 번 사람과 세상을 연결하는 눈에 보이지 않는 것들을 생각하게 되었고 자기 성장을 통해 가치 있는 삶을 살아가는 그 모습에서 강렬한 힘을 얻었다. 나와 타인을 연결하는 것에 대한 감사함과 나의 소명을 그리고 나 자신이 앞으로 살아가는 방향성에 대해서 깨달음을 얻게 된 것이다.

”아이가 유난히 동물을 좋아해요. 특히 치타를 형상화해서 달리는 모습을 만들기도 하고, 그걸 보면 너무나 자신의 마음속에 있는 에너지를 표출하고 싶은 것이 느껴져요. 어릴 때부터 친구들 사이에서 학교폭력도 당하고 왕따도 당하면서 힘들었던 시간도 있었거든요“ 연구참여자의 아이는 유난히 그림을 그릴 때 동물과 자연을 주제로 표현하기를 좋아하였다고 한다. 특히 단골 주제로 등장하는 치타를 볼 때면 아이의 내면에 잠재해 있는 세상을 향한 열정을 엄마로서 보게 된다고 하였다. 물론 아이의 그 열정이 자신에게는 더 큰 열정을 발휘할 에너지가 되어주었다고 하였다. 아래 그림은 서로 사랑하는 치타가족의 모습을 표현한 것이다.

그림입니다.
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[그림 Ⅲ-7] 잠자는 치타가족

우리 가족이 같이 저녁에 탁구를 치는 데 지난 주 운동 마치고

집으로 돌아오면서 갑자기 아이가 그러더라구요.

“어머니! 항상 감사합니다.‘

눈물이 핑 도는데...

참 우리가 어떤 인인이길래 이렇게 부모와 자식으로 만나서...

누군가와 가족으로 만나 함께 살아간다는 것은 그 어떤 인연보다 소중하다. 특히 가족 누구 한 사람이라도 장애가 있거나 장애 자녀가 태어난다면 그 가족의 일상은 하루하루가 평범하지는 않다. 그리고 아이가 성장할수록 기쁨의 크기도 고통의 크기도 더 클 수 있다. 그러나 연구참여자와 가족들은 어느덧 서로를 향해 함께 웃어 줄 수 있는 마음과 신뢰 그리고 이제는 조금 마음의 여유도 가지게 되었다.

Ⅳ. 논의 및 결론

본 연구는 성인 발달장애인 자녀를 둔 부모의 자녀 양육 경험이 자기 성장에 어떤 영향을 미치는가에 관해 현상학적 연구 방법 중 하나인 존재론적 탐구 방법을 사용하여 성장에 대한 변화과정을 살펴보았다. 연구 결과 발달장애 자녀의 부모로서 과거에는 ‘미안함과 막막함’이라는 복잡한 감정 속에서 ‘안 채워지는 것을 억지로 채우려는 마음’으로 살았다면 현재는 ‘아이 덕분에 몰랐던 행복감과 가족이 나누는 사랑’이라는 감정이 형성되었으며 미래는 ‘‘자녀가 세상 속에서 나래를 펼치며 살아가기를 바라는 마음’이라는 의미를 도출하였다. 기존의 연구와는 달리 참여자들이 존재 그 자체의 기준점에서 서로를 바라보고 자녀의 재능을 찾아주고 한 개인으로 어머니의 성장이 함께 진행되어 졌다는 점에서 가족 간의 신뢰를 바탕으로 성장하기 위한 행동으로 이어졌다는 점이다. 사실 연구참여자 가족은 다른 가족들에 비해 가족들 간 신뢰를 바탕으로 서로를 배려하는 마음과 모습이 주변 사람들로 하여금 부러움의 대상이 되기도 한다. 그리고 항상 매사에 가족들이 서로를 위해 조금씩 양보하는 모습을 자주 보이곤 한다. 특히 연구참여자가 운영하고 잇는 기관의 이용자들에게도 모두 자신의 아이를 대하듯 하는 그 모습과 그 마음속에서 진정성이 느껴진다. 그리고 모든 프로그램들을 제공할 때에도 이용자들이 조금이라도 성장할 수 있도록 지원을 아끼지 않는다. 또한 자신과 같은 처지의 부모님들에게도 항상 긍정적인 에너지를 전해주면 보이지 않는 응원을 보낸다.

연구 결과로 나타난 변화와 성장에 관한 논의 및 시사점은 다음과 같다.

첫째, 삶의 위기와 심리적 갈등 속에서도 ‘자기를 이해하는 과정’이 무엇보다 중요하다는 점이다. 특히 자신의 자녀가 발달장애라는 것을 인정하기까지 너무나 힘든 시간의 연속이었지만 가족이라는 이름으로 모든 것을 부정적인 관점으로 받아들이기 보다는 오히려 존재 그 자체에 초점을 맞추고 받아들이는 과정이 새로운 목표점을 가지는 하였다. 이러한 연구 결과는 서로 간의 정서적 소통과 의미 있는 관계를 맺는 가족의 모습은 삶에 또 다른 큰 자원이 된다는 연구 결과(김혜영, 김상돈, 박선애, 2012)와 일맥상통한다.

둘째, 발달장애 자녀와 자신을 동반 성장하게 만들었던 원동력은 부정적인 생각과 긍정적인 생각의 소용돌이 속에서도 자녀의 행동과 사고를 틀에 박히지 않도록 관점의 전환과 활동을 행동으로 실천하는 인식을 전환하는 과정이 중요하다. 이러한 연구 결과는 시각과 청각을 접목한 활동이 발달장애인에게 흥미를 유발하고 목표 행동에 대한 상황을 자연스럽게 이해할 수 있도록 도움을 주어 성공적인 행동의 변화를 준다는 연구 결과(최보윤, 강경선, 2019)와도 일치한다.

셋째, 누군가의 성장 뒤에는 누군가의 땀과 헌신과 희생이 동반되어야 가능하지만 자신이 ‘삶의 주체자’라는 인식이 가장 중요하다. 이러한 연구 결과는 어떤 일을 수행하기 위해서는 그 일을 충분히 감당할 수 있다는 생각이 바탕이 되면 그것을 충분히 수행할 수 있으며 이것이 이타적인 행동으로 이어지면서 목적을 만족하게 할 수 있다는 연구(민지현, 강에스더, 이혜주, 2017)를 통해서도 알 수 있다. 현재까지 선행연구들은 대부분 발달장애 아동을 양육하는 과정에서 어머니의 양육 스트레스에 관한 질적 접근 방법으로 양육 스트레스를 감소시키고 가족이나 타인들과의 원만한 관계 형성에 초점을 맞춘 연구들이었다. 그러나 본 연구는 여기에서 조금은 관점을 달리하여 발달장애 자녀를 양육하는 어머니가 자녀의 성장과 자신의 성장을 함께 이루어 나가는 변화과정을 통해 그들의 삶을 깊이 있게 탐색하고 이해하기 위해 실존성에 바탕을 두고 연구를 진행하였다.

다음은 본 연구의 제한점 및 제언은 다음과 같다.

첫째, 발달장애 자녀를 양육하는 부모들은 심리적, 정서적으로 매우 불안하고 취약한 환경에 노출되어있기 때문에 현실적으로 심리적 문제들을 해결할 수 있는 제도적 장치가 필요하다.

둘째, 발달장애 자녀를 양육하고 있는 부모의 대부분은 자녀를 위한 프로그램이나 교육 등을 개인적으로 찾아다니거나 자녀의 적성이나 흥미와는 동떨어진 부분으로 교육을 받는 경우가 많다. 또한 자녀가 어릴 때부터 예술 방향으로 교육을 제공하다보니 정작 자녀가 성인이 되고 나면 서로가 비슷한 직업군으로 진로를 설정하게 되고 그 안에서 부모님들끼리 보이지 않는 감정적인 대립을 하거나 미묘하게 신경이 쓰이는 상황을 마주하기도 한다. 사실 이런 부분에서도 아이의 적성에 맞는 재능을 개발할 수 있는 폭넓은 기회의 제공을 통해 비장애 학생들 경우처럼 적성과 흥미를 개발할 수 있는 제도적 장치 마련이 필요하다.

셋째, 발달장애 자녀를 양육하고 있는 가족 중 경제적 어려움 등으로 인해 기본적인 정보제공이나 프로그램 등에 참여하지 못하고 가정에서 생활하고 있는 발달장애 자녀를 양육하고 있는 경우 에는 다른 가정에 비해 부모와 가족들의 심리적 안정을 위한 코칭과 프로그램 제공이 필요하다. 그리고 자녀의 연령이 현재의 서비스를 제공받는 나이보다 더 들게 된 경우에도 정신 연령이 어리거나 감정의 폭이 변화를 거듭하는 경우 그 가족들의 어려움이 매우 크기 때문에 이런 부분에서 우리 사회의 관심이 그 어느 때보다 필요하다.

결론적으로 성인기 발달장애 자녀를 둔 부모가 바라는 자녀의 자립에 관한 생각은 여러 선행연구 결과 등에서도 나타났듯이 발달장애 자녀가 우리 사회에서 비장애인들과 함께 살아갈 수 있도록 따뜻한 이해와 수용이 바탕이 되어야 한다(전혜진, 노충래, 2023). 왜냐하면 우리는 누구나 태어나면서 죽는 그 순간까지 다양한 사람들과 관계 속에서 자신의 존재를 드러낼 수 있고 나 자신이 어떤 관계를 맺고 살아가느냐가 삶의 질을 좌우하는 중요한 요인이 될 수도 있기 때문이다(신혜원, 2018). 하지만 나 자신이 타인들과의 관계 맺음을 하기 이전에 자신의 내면과 올바른 관계가 형성되었는지 살펴보고 무의식을 의식으로 끄집어내는 과정이 진행되는 순간부터 비로소 자기 성장을 위한 변화가 시작되는 것이다. 이러한 결과들의 바탕에는 진정한 삶의 변화를 통한 성장과 성찰에 바탕을 두고 존재로서 살아가는 것이 아니라 한 번의 존재함에 머무르지 않고, 항상 어떤 존재가 되어감이 중요한 점이다(박세원, 2014). 이는 발달장애 자녀를 양육하고 있는 우리 사회의 수 많은 발달장애 가족들이 한결같이 자녀가 이 세상에 함께 살아간다는 존재 그 자체만으로도 모두가 행복할 수 있도록 제도적인 뒷받침과 우리 사회의 배려가 그 존재들을 더욱 소중하게 만들어 준다. 철학자 Jung은 ‘존재의 의미가 없으면 그 인생은 실패한 것이다’라는 말로 모두가 존재의 의미를 다시 한번 깨닫고 자신의 삶을 성찰 할 수 있는 시간을 가져보는 경험이 필요하다는 점을 강조하였다(임경수, 2002).

본 연구의 결과들을 종합적으로 분석해 보면 우리 사회 전반적으로 발달장애 자녀를 양육하는 가정들이 아직도 자녀의 재능을 바탕으로 진로나 꿈을 찾아가기에는 한계점이 많다. 그리고 본 연구 또한 단일 가정의 성장과 변화과정에 사례이므로 이와 비슷한 또 다른 치유와 성장의 사례를 바탕으로 새로운 지원정책이 필요하다. 후속 연구에서는 실제적인 발달장애 자녀를 양육하고 있는 가족들이 자신과 가족 구성원 모두의 존재 그 자체에 초점을 맞추고 가족 구성원이 함께 성장하여 건강하고 행복하게 살아갈 수 있는 체계적인 프로그램 도입이 이루어지기를 희망한다.

참고문헌

1. 교육부 (2021b). 장애인 등에 대한 특수교육법[법률 제18298호, 공포일 2021.07.20., 시행일 2022. 07.21.].

2. 김동연, 최외선 (2002). 아동미술치료. 대구: 중문출판사.

3. 김민형, 곽승철, 김기룡 (2015). 발달장애아 어머니의 양육스트레스와 양육행동 간의 관계에서 양육효능감의 조절효과. 자폐성장애연구, 15(2), 49-66.

4. 김성애 (2008). 우리나라 특수교사의 자질 및 교사양성 과제에 관한 논의. 특수교육학연구, 43(2), 95-121.

5. 김혜영, 김상돈, 박선애 (2012). 가족관련 가치 및 의식의 변화와 가족의 미래. 서울: 한국여성정책연구원.

6. 박세원 (2012). 존재론적 탐구로서의 저널쓰기: 예비교사의 자기 정체성 형성 이야기. 교육인류학연구, 15(1), 1-58.

7. 박세원 (2014). 왜 존재론적 탐구인가?: 탐구의 재론적 자리매김과 탐구론적 전경 재구축. 교육인류학연구, 17(3), 1-40.